sexta-feira, 21 de dezembro de 2012

Transtornos provocados pelo glúten: Como a dieta sem glúten trouxe de volta a saúde mental de minha filha


quinta-feira, 13 de dezembro, 2012

Maria Lochner
Kerry Tasker, kerrytasker.com

Eu me sentei ao lado de uma parede branca decorada com letras do alfabeto e tentei explicar o problema com a minha filha. Quando terminei  a pediatra se inclinou um pouco para trás e franziu o nariz. Ela parecia ter um pouco de repulsa.
"Espere", disse ela. " Vou encaminhá-la para o terapeuta comportamental".

Não foi sempre assim. Depois que meus menino-menina gêmeos nasceram, eu muitas vezes recebi elogios sobre o quanto meus bebês pareciam felizes. Após cerca de oito meses de idade, meu filho era uma criança que estava se desenvolvendo tranquilamente. Mas, na minha filha, eu vi uma mudança. No começo eu pensei que ela devia ter um temperamento um pouco mais volátil, e que só agora começava a aparecer. Mas depois que ela completou um ano de idade, tornou-se evidente que eu estava lidando com algo um pouco mais sério. A mínima coisa podia definir a minha filha fora de tudo. E quando ela ficava chateada, não era como uma criança normal ficar chateada. Ela ficava histérica. Era como se alguém tivesse acendido seu fogo. Ela gritava, e continuava gritando, como se em agonia mortal, por duas horas de cada vez.
Consolá-la não era uma tarefa fácil, em parte porque ela já não parecia confortável normalmente. Mesmo quando de bom humor, a minha filha ficava tensa e rígida em meus braços. A única vez que ela parecia capaz de abraçar era quando ela estava à beira do sono. Nesses raros momentos em que ela estava realmente esgotada, mas não completamente a dormir, ela finalmente relaxava em meu colo. Eu guardava esses momentos. Mas eu também me perguntaca por que ela tinha que quase desmaiar para gostar de ser  abraçada
.
Como seus episódios aumentaram em freqüência, comecei a me sentir mais preocupada. Como é que ela se sairia na pré-escola?  Esse seu temperamento vai ser esse extremo para o resto de sua vida? A pior parte era que minha filha parecia tão infeliz. Eu não queria isso para ela.

O terapeuta comportamental escutou em silêncio a nossa situação. Então, ele olhou para mim e compartilhou esta jóia esclarecedora: "Bem, você sabe, as crianças têm acessos de raiva."
Não era a resposta que eu estava esperando.

"Você tem certeza? Eu ainda não ouvi falar desse fenômeno birra  em crianças."
Ok, eu realmente não disse isso. É o que eu queria ter dito. Mas isso teria sido rude, então ao invés disso, eu assegurei a ele que eu sabia o que eram as birras da criança normais. Eu sou a mais velha em uma grande família católica, eu disse, eu tenho 11 irmãos mais novos. Eu trabalhei como babá por quase três anos. Eu trabalhei como assistente social para crianças desabrigadas e crianças severamente emocionalmente perturbadas. Eu tenho um conceito muito bem fundamentado do que é e não é um comportamento normal para uma criança. O que minha filha estava passando não se parecia com um comportamento normal para mim, e eu estava preocupada que se o comportamento persistisse iria causar problemas na escola.

"Não há nenhuma maneira que nós possamos prever o comportamento futuro da forma como ela está agindo agora," ele disse.

Na verdade, eu tinha feito alguma pesquisa e tinha uma pilha de artigos de revistas sobre artigos científicos sobre minha mesa em casa, que contrariavam  fortemente o que ele dizia. Eu estava começando a sentir a futilidade de minha comunicação com o terapeuta comportamental. Eu cautelosamente falei que já tinha lido alguma pesquisa que parecia indicar que havia uma relação preditiva entre a criança e o temperamento na infância.
Não, não é verdade, disse ele, e acrescentou: "Ela provavelmente vai crescer com isso."

"Tudo bem. Então, quais são algumas ferramentas que eu pudesse usar agora para ajudá-la, quando ela está muito chateada e não consegue se acalmar? "
"Tente distraí-la", disse ele. "Dê a ela um brinquedo que faça barulho. Ou a coloque na frente da TV por um tempo. "

Brilhante!  Seu filho está com problemas de comportamento? Sente-o na frente da TV!
Eu não sei que tipo de formação o terapeuta comportamental teve. Mas eu tinha certeza que eu poderia ter consultado alguém com menos credenciais  para esse último conselho.

Eu sou uma pessoa paciente. Eu poderia lidar com o comportamento da minha filha. Mas eu sabia que algo estava errado. Quando minha filha estava tendo um episódio do que poderia ter sido chamado de histeria em um antigo tempo, era como se ela estivesse em outro lugar. Ela era inacessível. Eu sou uma velha de chapéu a gerir as birras da criança. Mas não houve ação da minha parte que tivesse muito impacto nela. Quando ela estava angustiada, ela era simplesmente desaparecia.

E seus episódios foram piorando. Logo, ela começou a tê-los durante a noite, assim como durante o dia. A primeira vez que isso aconteceu, ela acordou gritando histericamente às 2h, seu irmão gêmeo e eu ficamos acordados com ela, e eu tentei de tudo para ajudá-la, mas nada ajudou. Às 5h30, ela começou a apontar para algo no armário. Eu não podia dizer o que era. "Este? Isso? "Eu perguntei, pegando vários itens. Finalmente, ela deu uma resposta favorável a um velho vestido de poliéster preto e branco. Eu dei a ela. Ela segurou seu rosto e esfregou o tecido fresco em seu rosto, braço, barriga, e imediatamente relaxada. Ela continuou esfregando-o em sua pele, quase compulsivamente. Em poucos minutos, ela tinha adormecido.
No momento em que meus gêmeos tinham quase dois anos de idade, eu já não era mãe da minha filha. Eu estava apenas sobrevivendo a ela. Os episódios noturnos continuaram, e a solução do vestido tinha sido um acaso, mas não deu certo pela segunda vez. Eu nunca soube o que estava acontecendo para conseguir definir. Agora eu tinha que segurá-la quando ela ficava chateada, e instruir seu irmão gêmeo para manter distância, porque agora que ela  batia descontroladamente durante um episódio, se machucava, e ela não era gentil com seu irmã, mas precisa se firmemente contida. Houve outras mudanças. Não me lembro quando, mas em algum ponto  minha filha parou de fazer contato visual comigo, ou com alguém, completamente. Mesmo quando ela estava contente, ela ficava frequentemente fora, em seu próprio mundinho.

Eu tenho um novo pediatra. Descrevi os sintomas da minha filha. Eu mesmo comecei a falar, preventivamente, sobre  minha longa experiência na educação de crianças, apenas no caso de ele ser tentado a pensar que eu não sabia a diferença entre um ataque normal e um problema real. Mas não foi necessário. Ele me levou a sério. Em vez de dizer-me que minha filha, provavelmente, iria crescer com isso, ele se interessou em  tentar descobrir o que estava errado com ela.

Ele investigou  Mary Jean através  exames para tudo, desde deficiência de ferro até o autismo. Ao mesmo tempo, eu continuei fazendo a minha própria pesquisa, e eu comecei a me perguntar se a minha filha poderia ter Transtorno de Processamento Sensorial  (SPD), que pode incluir intensas reações negativas de comportamento para os tipos de estímulos sensoriais que a maioria das pessoas nem percebe. Minha filha ficava rígida quando eu a segurava, e às vezes ela podia ficar irritada por certos sons. Ou ela dizia "muito alto, muito alto!", sobre um som que não parecia incomodar aos outros. Lembrei-me também o momento em que ela só conseguiu ser acalmada pela sensação do tecido de um vestido especial em sua pele. SPD pode estar na raiz de seu comportamento extremo?

Enquanto eu estava olhando para essa possibilidade, me deparei com um artigo de jornal de março de 2012, no Huffington Post chamou de "Transtorno de Processamento Sensorial é o novo preto?".  Ele descreveu o caso de uma criança que soou como minha filha. Na história, a menina apresentava sintomas comportamentais extremos, que  desapareceram depois que sua mãe consultou uma nutricionista e tirou o glúten de sua dieta.

A nutricionista, Kelly Dorfman, foi co-autora do artigo no The Huffington Post, que alegou que a intolerância ao glúten, por vezes, se manifesta com "sintomas neurológicos." Em outras palavras, para algumas pessoas, não necessariamente (ou apenas) causa problemas na barriga . Ele mexe com sua cabeça.
É claro que, se os leitores quisessem saber mais, eles poderiam comprar o livro de Dorfman, "O que está comendo o seu filho?" sobre as origens nutricionais de doenças infantis.

Eu não estava vendida.

Cética

Ok, uma confissão: eu não tenho um monte de pensamentos lisonjeiras sobre essa moda "sem glúten" no momento. Eu pensei na intolerância ao glúten como um protótipo de "doença branca", como terrível e sexista que possa parecer, e é. Eu pensei que era algo que uma pequena parcela da população que realmente tivesse, e uma porção muito maior em sua maioria imaginava ter. Eu tenho uma irmã que tem sido intolerante ao glúten por muito mais tempo do que tem sido moda. Ela vomita e fica com enxaqueca ocular se ela acidentalmente consome glúten. Eu não podia imaginar como todas as pessoas que de repente eu conheci que insistiam que eles eram intolerantes ao glúten, mas nunca tinham consultado um médico sobre isso, poderiam realmente ter os problemas da minha irmã apresentava. Eu pensei que eles estavam provavelmente apenas aderindo a  uma tendência que os fez se sentirem especiais.

Quando alguém me dizia que era intolerante ao glúten, eu silenciosamente pensava "Talvez. Ou talvez seja tudo na sua cabeça, e quando dieta sem glúten naõ mais estiver na moda , você de repente estará curado. "
Então, quando eu li o artigo de Dorfman, eu pensei, "Certo. Então, agora dieta sem glúten é a cura para crianças que têm problemas comportamentais extremós, e sabe-o-que-mais. Talvez. Talvez em circunstâncias muito raras ".
Mas, principalmente, eu pensei que era uma falsa esperança, e mais uma "saída" sem glúten, oferecida aos pais que estão em seu juízo final.  
Então é claro, eu comprei o livro.

"Então, eu estava lendo este livro", disse à nova pediatra da minha filha,  na nossa  consulta, muito tímida e bastante envergonhada de estar mostrando à ela. "Esta nutricionista  diz que, por vezes, ela vê  crianças em sua prática que foram diagnosticadas com transtorno bipolar ou outros problemas de saúde mental. Mas acontece que eles são apenas intolerantes ao glúten. E então elas ficam melhor em uma dieta livre de glúten. E eu apenas pensei que talvez pudéssemos tentar com Mary Jean ".

Eu esperava que ela, na melhor das hipóteses, pacientemente, me perdoasse por compaixão para com a minha situação, ou na pior das hipóteses, diria muito bem (porque ela é uma boa médica) como soou estúpida essa informação.

Em vez disso, ela me disse que a intolerância ao glúten podia ser a culpada do comportamento extremo de minha filha, e que fazer um teste de eliminação de glúten seria uma boa maneira de descobrir. Ela sugeriu que ficasse sem glúten durante um mês, depois voltasse a comer glúten por um mês, então ficasse sem glúten uma segunda vez, e mantivesse um diário de seu comportamento. Ao testar a dieta sem glúten duas vezes, disse ela, eu seria capaz de estabelecer razoavelmente que qualquer melhora no comportamento de minha filha seria devido à remoção de glúten, e não uma coincidência.

Quando eu disse a amigos e familiares sobre o teste da dieta sem glúten, eu também disse a eles que eu pensava que não iria funcionar. Mas eu senti que tinha que tentar. Provavelmente não ajudaria Mary Jean, mas pelo menos estaríamos estreitando as possíveis causas de sua condição, o que quer que fosse.
Assim, quando o primeiro mês passou e episódios da minha filha diminuiram acentuadamente, eu pensei que não poderia ser real. Então, novamente, eu não poderia fixar a sua recuperação em qualquer outra coisa.
Às vezes, quando as pessoas fazem uma dieta livre de glúten, elas se sentem melhor, porque quando elas cortar o glúten, também estão cortando alguns dos piores criminosos da saúde em suas dietas: alimentos altamente processados, que muitas vezes contêm glúten à base de aditivos, ou produtos de farinha refinada que tendem a pico de açúcar no sangue. Mas meus filhos e eu já comiamos uma dieta saudável . Molho de tomate, picles e chucrute eram praticamente os únicos alimentos que comiamos que eu não fazia em casa. 
Ainda, que no primeiro mês, eu não podia acreditar que minha filha poderia estar ficando melhor por causa da dieta livre de glúten. Também foi muito fácil esquecer que as coisas nunca tinha sido diferente para nós, do que a relativa paz e calma que estávamos começando a desfrutar.

Mas quando voltou a comer glúten durante o segundo mês, os velhos tempos vieram gritando de volta para dentro de uma semana. Eu percebi que tinha esquecido que inferno que era para todos nós, vivendo com a condição de minha filha. Até o final do segundo mês, eu estava grata  por voltar à dieta isenta de glúten, nesses três meses de testes. Dentro de duas semanas de curso livre de glúten novamente, os episódios da minha filha tinham diminuído. Até ao final do mês, eles diminuíram para duas ou três ocorrências por semana.
"Não é uma cura milagrosa", pensei, "Mas é muito melhor."

Mas eu estava errado. Manter a dieta sem glúten foi a milagrosa cura da minha filha.  Depois de seis semanas de dieta livre de glúten, seus horríveis episódios de ficar  gritando e batendo, que iriam durar por horas, foram embora. Desapareceram. Uma coisa do passado. Era como se ela fosse um ser completamente novo e diferente. Agora, se a minha filha ficava chateada, e não havia uma razão óbvia, ela poderia ser consolada. Sua angústia não durava mais do que alguns minutos.

Minha filha começou a olhar-me nos olhos novamente. Ela facilmente relava no meu colo. Mas a melhor coisa foi descobrir que debaixo de seus sintomas antigos, ela era esta pessoa efervescente, curiosa, carinhosa. A transformação de Mary Jean era como o lendário Dr. Jekyll e Mr. Hyde. Como algo tão simples como uma proteína de um grão, tinha sido a causa de comportamentos que eram tão extremos?

Sabemos que as pessoas têm sintomas comportamentais e neurológicos com doença celíaca ", disse Kelly Dorfman, a nutricionista cujo livro me interessou em considerar intolerância ao glúten, em primeiro lugar. Seu livro será relançado em abril, sob um novo título, "Cure Your Child With Food", e Dorfman disse que tem um novo capítulo com mais "coisas sobre o glúten."

Desde que seu livro saiu, disse Dorfman, a comunidade médica começou a reconhecer uma condição chamada de  sensibilidade ao glúten não-celíaca.
"Você pode ter todos os sintomas da doença celíaca, mas você pode ter resultados negativos para ela usando os testes-padrão de diagnóstico de doença celíaca", disse ela.

Na doença celíaca, o organismo produz anticorpos em resposta ao glúten, que podem ser medidos no sangue. De acordo com a Fundação Nacional de Conscientização Celíaca, cerca de 3 milhões de americanos têm a doença celíaca, que causa uma grande variedade de sintomas, que vão da depressão à dor abdominal. O NFCA diz que a pesquisa indica que seis vezes mais americanos -18 milhões- apresentam  quesensibilidade ao glúten não-celíaca .

Dorfman disse que é comum para ela para ver em sua prática, pacientes  ujo único sintoma de intolerância ao glúten têm a ver com o seu comportamento e humor. Tende a ocorrer em famílias, disse ela. O paciente que ela descreve em seu livro foi diagnosticado com transtorno bipolar, e seu pai estava tomando medicamentos para controle da raiva. Descobriu-se que ambos eram simplesmente intolerantes ao glúten. A doença celíaca também é mais comum em determinadas populações, disse ela, como irlandeses, italianos e europeus, populações judaicas, e pode-se esperar também maoir incidência de intolerância ao glúten não-celíaca para entre essas populações. Ela disse que também vê uma alta freqüência de intolerância ao glúten entre os seus clientes americanos nativos.
    
Os sortudos

Talvez não seja uma sorte tão grande a minha filha ser intolerante ao glúten, mas quando eu descobri que o glúten era o problema, eu me senti como se tivéssemos ganhado na loteria. Isso porque eu nunca pensei que ela iria ficar melhor. Eu pensei que, na melhor das hipóteses, teriamos um diagnóstico e, em seguida, encontraríamos um método eficaz para o gerenciamento de suas explosões ao longo do tempo. Encontrar  a solução e a cura de uma forma tão simples (dieta sem glúten) pareceu bom demais para ser verdade. Então na maior parte, eu quero seguir em frente e esquecer que os velhos tempos já existiram.

Fazer a dieta sem glúten acabou por ser uma transição fácil para nós. Eu sou uma dona-de-casa com uma babá que vem em tempo parcial para cobrir as minhas horas de trabalho freelance no jornalismo. Portanto, não há creche para lidar quando se trata de preparação de alimentos. Tudo o que tenho a fazer é comprar boas alternativas de alimentos  sem glúten  nas lojas. Essa tendência sem glúten que eu anteriormente ridicularizava, hoje é uma benção para nós: isso significa que não há falta de opções de comida. A vida é boa.

Teve um dia em que a babá dos meus gêmeos levou-os ao um passeio no parque. Logo depois eu senti que algo não estava certo. Estavamos nos preparando para  para sair, e minha filha não gostou do casaco que eu estava colocando sobre ela. Logo ela estava gritando histericamente, e insistindo em tentar outras roupas e pedindo para colocar outro casaco. Era a marca da irracionalidade  dos velhos tempos.
Eu então chamei a babá para perguntar se ela dera algo com glúten aos gêmeos.  Por que ela iria fazer isso, eu não tenho idéia,  pois eu expressamente havia lhe explicado e feito uma descrição do que poderia acontecer se a minha filha comesse glúten.
"Oh, glúten?", Diz ela. "Hum, eu lhe dei asas de frango à milanesa. Eu pensei que seria um lanche divertido. "
Não importava que a lancheira das crianças já estivesse carregada com lanches  sem glúten divertidos: aqueles que não causam mal à pequena Mary Jean. Aparentemente, a intolerância ao glúten da minha filha não era "real" o suficiente para a babá para ter me levado a sério.

De repente eu percebi que não necessariamente sempre vai ser fácil para a minha filha só porque sabemos qual é o seu problema. Eu imaginei Mary Jean sentada na frente de um professor antipático, principalmente após uma contaminação  por glúten no almoço da escola, tentando explicar que o glúten a  fez fazer.


Kellie Seaman, uma mãe-águia esteve nessa situação antes. Sua filha de 14 anos de idade, Taylor, tem múltiplas alergias alimentares. Algumas de seus alergias alimentares a fazem inchar, ou ter um ataque de asma, urticária. Trigo a transforma em um desastre emocional.
"É mais fácil agora que ela é mais velha, porque ela pode identificar que ela está reagindo por causa de uma interação com alimentos", disse Kellie. "Quando era mais jovem, era mais difícil para ela entender, e era assustador para ela." Os Pais de Taylor tem a coisa da escola praticamente resolvida. No início do ano, eles se reúnem com os professores, a diretora, todos que serão encarregados da educação de Taylor e com cuidado explicam a situação da filha. Eles também tiveram sessões de perguntas e respostas  com os alunos em sala de aula, para ajudá-los a entender por que Taylor reage à comida, às vezes. Eles acham que isso ajuda a reduzir a provocação. O Seamans, uma família de militares, encontraram escolas no Alaska onde tem todo apoio e compreensão, Kellie disse. Mas não tem sido assim em todos os lugares, e alguns anos eles tiveram que ensina-la em casa.

O Sistema imunológico de Taylor é altamente sensível, disse Kellie , mesmo o contato fortuito com um alérgeno. ela é reativa. Parte de se comunicar com o pessoal da escola significa a criação de um protocolo de como reconhecer e responder a uma das reações de Taylor. Quando se trata de reações comportamentais de Taylor para o trigo, Kellie disse, pode ser difícil para as pessoas perceberem que não há nada  possam fazer, e a melhor coisa é dar-lhe espaço.
"O problema número um é as pessoas reagirem ao seu comportamento irracional", disse ela. "Se as pessoas podem entender que ela não pode controlá-lo e ele vai passar, e não se envolverem de forma agressiva e dar-lhe tempo para trabalhar com a emoção, ele vai passar mais rapidamente. Quando as pessoas acelerá-lo, gritando com ela, e dizendo 'Por que você está agindo desta forma, " é que se torna um problema."

Às vezes, o professor iria enviou Taylor para a enfermeira até se acalmar. Outras vezes, os pais tiveram de ir buscá-la. Kellie disse que algumas crianças que têm reações comportamentais aos alérgenos alimentares ficam violentos. Isso nunca foi o caso de Taylor, disse ela.
"Mas ela irá chorar histericamente se o lápis quebrou", disse ela.

Taylor, agora com 14 anos, diz que se sente mais confiante em lidar com alergias alimentares  agora que ela está mais velha.
"A forma como eu mantenho o controle é que eu aprendi a fazer um monte de perguntas", disse Taylor. "Isso me dá mais auto-estima, sabendo que eu preciso perguntar sobre o que está na comida, e que eu sou madura o suficiente para perguntar, então eu não vou precisar ter de contar com a ajuda de minha mãe. Meus amigos ajudam muito. Nas festas que vou, tomam  conta de mim, e me ajudam a lembrar que não posso comer certas coisas."

Dorfman disse que a maioria das crianças que ela vê em sua prática ficam bons em reconhecer quando eles estão tendo uma reação comportamental ao glúten.

"O que é interessante é que até mesmo as crianças mais jovens, que supostamente não são muito boas em regulação da emoção, regulam-se quando descobrem que resultado de contaminação pelo alergeno. Crianças que já foram diagnosticadas com todos os tipos de coisas horríveis, podem dizer que o glúten está causando o seu problema, e manter uma dieta restritiva. "

Quando falo com Megan Ippoliti, outra mãe-águia que tem quatro filhos menores de seis anos, parece-me o quanto seu clã se encaixa em meus estereótipos anteriores sobre a família sem glúten. Depois que seu marido incentivou a família a ir para a dieta paleo-outra dieta da moda, onde adeptos comem o que as pessoas comiam durante a Era do  Paleolítico - ela concluiu que o glúten estava fazendo estragos com o comportamento de seus filhos. Ela o vê como o culpado por trás problemas de sua filha de três anos de idade dormindo mal  e birras excessivas e problemas de raivade seu filho de cinco anos de idade . Ela não teve nenhuma de suas crianças testadas para a doença celíaca. Mas ela está convencida de que a razão da melhora do  comportamentos de seus filhos  é que a família parou de comer glúten.

Talvez... Um ano atrás, eu teria dito que é, provavelmente, tudo isso era inveção da cabeça deles. Mas depois que meus filhos e eu passamos, eu vou ouvir humildemente em vez de ficar tendo uma atitude condescendente e descrente. Espero que a minha filha e eu nunca tenhamos que passar por uma situação de ter que justificar uma ação de insanidade causada pelo glúten para um diretor de escola ou diretor pré-escolar. Mas, se o fizermos, eu espero que  tenhamos pessoas abertas a ouvir e entender o que vamos  explicar a eles.

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