PACIENTES COM DOENÇA CELÍACA NÃO RECEBEM CUIDADOS ADEQUADOS

Por Amy Ratner

08 de maio de 2017

www.beyondceliac.org

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

Muitos celíacos dizem que não precisam de cuidados de saúde para acompanhamento ou não confiam que os médicos conheçam doença celíaca à fundo e saibam como atendê-los.

Um estudo da organização  "Beyond Celiac" e outros pesquisadores descobriram que  mais de 1 em cada 4 pacientes com doença celíaca diagnosticada há pelo menos 5 anos não tiveram cuidados de saúde de acompanhamento para a sua condição nos últimos cinco anos.

27% de quase 1.500 adultos com doença celíaca pesquisada no estudo não foram atendidos por um profissional de saúde, e a maioria afirmou que "eles estavam indo bem por conta própria". Outros disseram que não visitaram um médico ou nutricionista porque "Eles não precisavam, seu médico não era experiente em doença celíaca ou as visitas anteriores não foram úteis".

Os resultados do estudo foram apresentados na Semana da Doença Digestiva (DDW - 2017), a maior reunião internacional de médicos, pesquisadores e acadêmicos nos campos de gastroenterologia, hepatologia, endoscopia e cirurgia gastrointestinal. A reunião exibiu mais de 5.000 resumos e centenas de palestras sobre os últimos avanços na pesquisa, medicina e tecnologia de gastroenterologia.

Resultados preocupantes

"Nossos resultados sugerem que muitos indivíduos com doença celíaca gerenciam sua condição sem ter suporte contínuo", escreveram os autores do estudo, que também incluíram pesquisadores do Centro Médico da Universidade de Columbia, Beth Israel Deaconess Medical Center e Vanderbilt University School of  Medicine. Eles disseram que os resultados do estudo enfatizam a necessidade de maior acesso a cuidados de alta qualidade.

Anne Lee, Ph.D., autora do estudo e instrutora de medicina nutricional no Centro de Doença Celíaca da Universidade de Columbia, chamou os resultados do estudo de "preocupantes", especialmente porque o campo da doença celíaca está mudando e novas informações que podem ajudar os pacientes estão sendo descobertas. 

Os participantes do estudo que relataram ter acompanhamento com um profissional de saúde geralmente apresentaram melhor aderência dietética, mas com mais relatos de sintomas e pior qualidade de vida do que aqueles que não tem esse acompanhamento. Lee disse que isso é devido ao fato de que aqueles que têm sintomas são mais propensos a procurar ajuda e tem mais chances de ver sua qualidade de vida diminuir como parte do objetivo de seguir a dieta livre de glúten rigorosa.

Por outro lado, à medida que os pacientes tornaram-se menos aderentes à dieta sem glúten, a chance de verem um médico ou nutricionista diminuiu. Lee disse que isso poderia refletir a relutância do paciente em admitir a um profissional de saúde que ele ou ela intencionalmente não seguia a dieta. E o paciente pode pensar que eles já sabem que o conselho que eles terão será zerar o glúten na dieta. No entanto, pode ser porque os pacientes que não vêem um médico não estejam recebendo o apoio que precisam para fazer uma dieta correta e rigorosa, observou Lee.

No geral, o estudo reflete um estado de manejo da doença celíaca em que leva muitos anos para serem diagnosticados, os médicos não conhecem a condição e não são úteis, mesmo quando o atendimento ocorre. A "odisseia do diagnóstico" dos pacientes pode dar-lhes uma opinião negativa sobre o sistema de saúde e reduzir a probabilidade de que eles busquem o acompanhamento, dizem as notas da discussão do estudo. "Se for esse o caso, aumentar a velocidade do diagnóstico de doença celíaca pode contribuir para melhorar a administração da doença celíaca após o diagnóstico", escreveram os autores.

Os participantes do estudo, que foram pesquisados ​​em março de 2015, eram membros ativos da comunidade on-line Beyond Celiac, incluindo aqueles do Facebook e assinantes do boletim eletrônico da organização.

As conclusões do estudo também ressaltaram a oportunidade dos grupos de defesa dos celíacos, como Beyond Celiac, levarem os pacientes e os profissionais de saúde a melhorar o manejo da doença celíaca.

A American Gastroenterological Association e o American College of Gastroenterology recomendam o acompanhamento regular da saúde com um médico e nutricionista. Este cuidado é visto como crítico ao fornecer aos pacientes informações precisas sobre a dieta sem glúten, que atualmente é o único tratamento para a doença celíaca e melhora a aderência a ela.

 Além disso, o acompanhamento da saúde pode incluir exames de sangue que medem os anticorpos da doença celíaca que indicam a exposição contínua ao glúten e, quando necessário, uma biópsia para detectar danos intestinais. Os níveis de vitaminas e minerais também podem ser seguidos e o desenvolvimento de outras condições autoimunes relacionadas. Lee disse que a falta de atenção à densidade óssea, que pode ser afetada pela doença celíaca, e os níveis de vitaminas e minerais dizem respeito particularmente a pacientes que não vêem regularmente um profissional de saúde que conhece a doença celíaca.

Mesmo aqueles que procuram acompanhamento podem não estar recebendo o cuidado que precisam. Um estudo de 2012 descobriu que os cuidados de acompanhamento para muitos pacientes são inadequados por múltiplas medidas, com apenas 35% dos pacientes seguidos por mais de quatro anos após o diagnóstico, recebendo cuidados consistentes com as recomendações.

"Mesmo para os 66% dos entrevistados que relataram ter visitado um profissional de saúde sobre a doença celíaca nos últimos cinco anos, é provável que o nível de acompanhamento não atenda às recomendações da AGA, observou o estudo.  

Quem procura cuidados e por quê

Os participantes do estudo preencheram questionários validados sobre aderência dietética, sintomas e qualidade de vida. Quando os pesquisadores analisaram as questões específicas mais fortemente associadas ao fato de terem visitado um profissional de saúde, eles descobriram que os pacientes que consideravam fortemente as conseqüências antes de agir, que avaliaram sua saúde em relação à doença celíaca e que disseram ter medo das consequências da doença, era mais provável que tivessem tido atendimento com um profissional de saúde.

"Precisamos comunicar melhor que o acompanhamento deve ser rotineiro", disse Lee. "Mesmo que os pacientes digam que estão indo bem, isso não significa que tudo o que deveria ser olhado está bem".

A educação melhora a adesão

Em um segundo estudo apresentado na DDW por Beyond Celiac e colegas, os pesquisadores analisaram o impacto da educação do paciente sobre o seguimento da dieta  naqueles celíacos diagnosticados e tratados no Thomas Jefferson University Hospital.

75 participantes do estudo recém-diagnosticados fizeram pesquisas sobre aderência dietética e qualidade de vida antes e depois de receber informações educacionais sobre a dieta livre de glúten e o estilo de vida, criado com a contribuição de Beyond Celiac. Os Institutos Nacionais de Saúde recomendam a educação do paciente como um elemento-chave no gerenciamento efetivo da doença celíaca.

As pontuações relacionadas à aderência dietética foram 4 vezes melhores depois que os pacientes receberam a informação educacional, e todos os pacientes do estudo aconselharam os membros da família a serem submetidos à avaliação da doença celíaca. Os pesquisadores viram uma pequena diminuição nas avaliações da qualidade de vida, que atribuíram a pacientes sentindo-se "oprimidos pela manutenção de uma dieta sem glúten e as restrições que ela coloca em suas vidas".

No geral, eles concluíram que o aumento significativo na capacidade dos pacientes de seguir a dieta enfatiza a importância da educação do paciente.

Artigo Original

https://www.beyondceliac.org/research-news/View-Research-News/1394/postid--78836/