terça-feira, 11 de outubro de 2022

Parei com o glúten e...fiquei intolerante! Será?

 



Rê Calixto - 09 de outubro de 2017
(Grupo "Estratégia Low Carb - Resistência à Insulina e Diabetes T2" - Facebook)

Há muitos relatos de pessoas que iniciam o estilo de vida low carb ou gluten free e após aquela primeira pizza e cerveja com os amigos começam a sentir sintomas relacionados ao glúten. Muitos profissionais dizem que a restrição foi a causa da “intolerância”, será mesmo?

Primeiro, importante salientar que o termo correto é sensibilidade ao glúten. Usamos muito a redução SGNC (sensibilidade ao glúten não celíaca).

Bom, alguns componentes que formam as proteínas do glúten, a gliadina e a glutenina, não podem ser digeridas pelo intestino de qualquer ser humano, embora algumas pessoas possam tolerar com segurança seu consumo. O curso natural das proteínas não digeridas seria a eliminação pelas fezes, mas isso não ocorre com esses componentes do glúten. Estima-se que, em 15% a 42% da população, esses componentes acabam entrando na circulação sanguínea pela parede intestinal.

Inicia-se então a produção de anticorpos, pois o corpo identifica essas proteínas como invasores, causando inflamação no local onde as proteínas vazaram. Os elementos químicos liberados pela inflamação causam aumento da permeabilidade intestinal. Entramos então em síndrome do vazamento intestinal ou síndrome do intestino permeável (leaky gut, em inglês). Mesmo na ausência de anticorpos específicos (que caracterizaria a doença celíaca), o contato dessas proteínas com outros órgãos ou tecidos causa danos, por causa desse mesmo processo inflamatório, desencadeado pelo sistema imunológico inato.

O intestino tem a maior massa de células imunológicas do corpo humano, são nossas células de defesa, altamente especializadas e que são substituídas rapidamente, a cada 72 horas. Essa camada protetora maravilhosa é destruída e canibalizada quando exposta a qualquer estresse severo. 

Então, se você for como a maior parte da população que apresenta risco aumentado de permeabilidade intestinal, e passar por um ou dois dos muitos eventos que podem causar vazamentos, o glúten não digerido inevitavelmente ultrapassará essa barreira e entrará no seu corpo pela corrente sanguínea. 

Junto com o glúten, o sangue absorverá outras proteínas, aditivos alimentares, toxinas, bactérias patógenas e até mesmo bactérias benéficas, que residiam na microbiota intestinal pacificamente, mas que se depositados em outros tecidos ou órgãos, causarão infecções ou reações autoimunes.

Então, já sabemos que o glúten pode ser um vilão mesmo para aquela porcentagem da população que não tem predisposição genética para a doença celíaca.


Mas antes dessa alimentação forte, natural, sem conservantes, corantes, industrializados, cheia de verduras, legumes, gorduras boas, algumas frutas.... Eu não tinha nenhum sintoma!


De fato, a percepção dos sintomas é diferente antes da mudança da alimentação. 

Há um princípio de Hans Style, chamado “estresse sem desconforto” (stress without distress, em inglês). 

É um mecanismo de defesa do corpo realizado pelo nosso hipotálamo. 

Exemplifico esse princípio sendo o glúten o agente estressor: 

Quando o biscoitinho, pãozinho, macarrãozinho de letrinha foi introduzido em nossa alimentação na infância, provavelmente tivemos uma reação forte e severa (cólicas, dor, choros, diarreia, distensão abdominal, febre inexplicável...). Após a exposição contínua e prolongada a esse estressor, iniciou-se um estágio de adaptação pois, nenhum organismo é capaz de manter-se em estado de alerta por períodos muito longos de tempo. Então os sintomas iniciais diminuem ou até desaparecem. Nos tornamos tolerantes aos sintomas. Mas, devemos ficar atentos porque o corpo entrará em exaustão (essa adaptação energética ao estressor é finita) e processos de doenças inflamatórias podem iniciar ou já estão em curso.

Essas informações nos levam a pensar que a sensibilidade ao glúten é anterior ao estilo de vida low carb ou gluten free, e que nosso corpo apenas tolerava os sintomas: havia estresse sem desconforto. 

Um estudo britânico relata casos de pacientes que foram diagnosticados com doença celíaca, que é uma doença genética, somente após fazerem semanas de dieta Atkins que também é livre de glúten. Já há uma estimativa de que 90 milhões de americanos sejam SGNC, isso equivaleria a quase 30% da população.

Se você sentiu melhora na sua saúde com o estilo de vida livre de glúten e teve sintomas quando o reintroduziu na dieta, consulte com um gastroenterologista atualizado sobre Desordens Relacionadas ao Glúten. Investigue 😉


Fontes:

https://bmcmedicine.biomedcentral.com/.../1741-7015-10-13

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1774636/

BRALY, J.; HOGGAN, R. O perigo do glúten: descubra como ele afeta a sua saúde e previna-se contra seus efeitos São Paulo: Alaúde, 2014.

FASANO, A. Dieta sem glúten: um guia essencial para uma vida saudável. São Paulo: Madras, 2015.

SELIE, H, Stress without distress. In: SERBAN, G. In: Psychopathology of human adaptation. New York: Springer Science, 1975. p 138-139.




quarta-feira, 17 de agosto de 2022

Testes para verificar a adesão de Celíacos à dieta sem glúten




Raquel Benati - Agosto de 2022


O único tratamento existente atualmente para a Doença Celíaca é uma rigorosa dieta isenta de glúten por toda a vida. O objetivo do tratamento é cessar o ataque autoimune e recuperar as vilosidades intestinais, curando o intestino. 

Para obter sucesso com o tratamento, o paciente celíaco deve ser muito bem orientado e educado sobre a importância de manter uma dieta rigorosa sem glúten, aprendendo a reconhecer a presença de glúten em alimentos, bebidas e medicamentos  e  também sobre como lidar com as questões do cotidiano relativas aos riscos de contaminação cruzada por vestígios de glúten em alimentos, utensílios e ambientes. 

O processo de remissão da doença celíaca depende integralmente do comprometimento do celíaco com seu tratamento e sua capacidade em geri-lo. Os profissionais de saúde que fazem o acompanhamento precisam monitorar através de consultas e exames a evolução desse paciente.

Dentre os métodos disponíveis hoje para esse monitoramento do tratamento temos os exames sorológicos (dosagem de anticorpos antitransglutaminase, antiendomísio, antigliadina desamidada), a endoscopia digestiva alta com biópsia de duodeno, testes rápidos para identificação de peptídeos de glúten em fezes ou urina (disponíveis na Europa, Estados Unidos, Chile) e entrevistas e questionários padronizados que ajudam a identificar se o paciente está conseguindo seguir corretamente a dieta isenta de glúten.

Nesse texto vamos abordar sobre questionários e testes como instrumentos de verificação utilizados no consultório por Nutricionistas e Médicos: Avaliação Nutricional Padronizada (SDE), o Teste de Adesão à Dieta Celíaca (CDAT) e o Teste de Biagi et al.

Não tenho conhecimento sobre testes padronizados com esse intuito sendo usados no Brasil. Também não encontrei referência à estudos brasileiros sobre tradução e validação desses testes. 

Fica aqui a sugestão para que os centros de pesquisa brasileiros criem um instrumento ou façam a tradução e adaptação validada de algum material que possa ser usado em consultório para ajudar a identificar com precisão o grau de adesão a uma dieta isenta de glúten em pacientes celíacos brasileiros sem que seja necessário a realização com frequência de endoscopias com biópsia de duodeno para esse fim.

Nosso país é muito desigual no que se refere ao acesso aos serviços de saúde e à realização de exames. Um instrumento de avaliação da adesão à dieta sem glúten como entrevistas e testes, que tenha sido validado por pesquisa científica, se torna um excelente método de acompanhamento e aconselhamento desses pacientes, permitindo sucesso no tratamento de todos!

Trago aqui alguns estudos com métodos já testados e em uso em vários centros internacionais de pesquisa sobre doença celíaca.



Teste de adesão dietética celíaca e avaliação dietética padronizada na avaliação da adesão a uma dieta isenta de glúten em pacientes com doença celíaca

Tradução: Google / Adapatação: Raquel Benati


Celiac Dietary Adherence Test and Standardized Dietician Evaluation in Assessment of Adherence to a Gluten-Free Diet in Patients with Celiac Disease

Katarzyna Gładyś, Jolanta Dardzińska , Marek Guzek , Krystian Adrych , Sylwia Małgorzewicz 

Nutrients. 2020 Jul 31;12(8):2300. doi: 10.3390/nu12082300.

https://www.mdpi.com/2072-6643/12/8/2300/htm#B25-nutrients-12-02300


A adesão a uma dieta isenta de glúten (DIG) é atualmente a base da estratégia de tratamento para a doença celíaca (DC). O objetivo do nosso estudo foi medir a adesão à DIG em pacientes com DC usando dois métodos recém-validados de avaliação dietética - Avaliação Dietética Padronizada (SDE) e o Teste de Adesão à Dieta Celíaca (CDAT). 

A adesão insuficiente a uma DIG em pacientes com DC ainda é um problema significativo. O conhecimento sobre o teor de glúten em ingredientes e aditivos alimentares é muito baixo entre adultos com DC. O SDE é o método mais preciso para avaliar a adesão a uma dieta isenta de glúten e é especialmente útil na determinação de fontes ocultas de glúten. O CDAT pode ser uma ferramenta rápida para triagem de adesão à DIG em pacientes com DC.

Seguir uma Dieta Isenta de Glúten rigorosa pode induzir a remissão da doença e também pode reduzir o risco de complicações a longo prazo, como malignidade (principalmente linfoma de células T), doença hepática, osteoporose, anemia microcítica, má oclusão, doenças psiquiátricas, distúrbios do trato reprodutivo e outras doenças autoimunes. 

Porém, um número significativo de pacientes não mantém restrição alimentar. De acordo com os dados disponíveis, o cumprimento de uma DIG não melhorou nos últimos 20 anos. 

Por sua vez, a dificuldade em aderir a uma DIG está associada à redução da qualidade de vida dos pacientes e ao sofrimento psíquico. 

Os métodos atualmente disponíveis para avaliar a adesão à DIG incluem entrevista com médico e nutricionista, testes sorológicos específicos para DC ou endoscopia repetida com biópsia duodenal. Porém, levanta-se que nenhuma dessas técnicas é suficientemente sensível. 

De acordo com a World Gastroenterology Organization (WGO) e o National Institute for Health and Care Excellence (NICE), a biópsia duodenal não é a maneira padrão de monitorar a adesão à DIG em pacientes com DC e deve ser recomendada apenas em pacientes com sintomas persistentes ou recorrentes sem outras explicações para esses sintomas. 

Sabe-se que a cicatrização completa da mucosa na maioria dos adultos com DC pode exigir até 2 anos ou mais em DIG, e às vezes pode ser impossível de alcançar apesar da boa adesão à DIG. 

Também foi demonstrado que a sorologia negativa não indica necessariamente uma boa adesão à DIG e a normalização dos anticorpos EMA e tTG é possível mesmo em pacientes que consomem pequenas quantidades de glúten e nos quais a recuperação da mucosa do intestino delgado é incompleta. 

Por outro lado, níveis de anticorpos tTG levemente elevados também podem ocorrer em outras doenças autoimunes (por exemplo, doença de Crohn) e outros distúrbios. Na opinião de especialistas, o teste sorológico não deve ser feito sozinho, sem avaliação detalhada da situação clínica e adesão à DIG. 

Porém, em alguns grupos de pacientes (especialmente crianças, adolescentes e idosos) a avaliação dietética pode ser difícil devido a autorrelatos não confiáveis ​​ou falta de cooperação com um nutricionista, portanto, novos exames laboratoriais para monitorar a adesão são aguardados na prática clínica como detecção de peptídeos imunogênicos de glúten nas fezes ou proteína de ligação de ácidos graxos intestinais (I-FABP) no sangue. 

No entanto, a avaliação dietética ainda é de grande importância. Ressalta-se que tal avaliação deve ser realizada por nutricionistas altamente qualificados ou médicos com formação adequada, mas o acesso a tais profissionais pode ser limitado. 

Outro problema importante é que essas avaliações não são objetivas e, portanto, não são diretamente comparáveis, pois diferentes métodos são usados ​​para verificar a adesão à DIG, como diários alimentares, recordatórios de 24 horas, entrevistas com nutricionistas, questionários autorrelatados, questionários de frequência alimentar, ou perguntas curtas, como foi no estudo de Di Giacomo et al.

A adesão à DSG foi definida por eles como uma resposta afirmativa à pergunta: “Você faz dieta sem glúten?”. Portanto, parece ser essencial criar e introduzir na prática clínica e na pesquisa científica ferramentas dietéticas padronizadas para medir a adesão à DIG. 

Também seria desejável que tal ferramenta fosse direta e potencialmente usada mesmo por pessoal não especializado. Um desses métodos é um questionário rápido baseado em quatro perguntas simples com pontuação de cinco níveis realizado por Biagi. Porém, esse método apresenta algumas limitações, pois nem todo paciente celíaco que verifica os rótulos dos alimentos embalados também consegue identificar ingredientes que contenham glúten. 

Dois outros novos métodos interessantes de avaliação da adesão à DIG foram propostos por Leffler et al. 

A primeira é uma Avaliação Nutricional Padronizada (SDE) baseada em uma entrevista detalhada realizada por um nutricionista experiente. É importante que o diário alimentar ou recordatório alimentar de 24 horas sejam apenas parte deste método e não a única forma de avaliação da adesão à DIG. 

A segunda ferramenta, Teste de adesão á dieta celíaca (CDAT) é menos demorada, mas de acordo com os autores pode identificar facilmente pacientes com alto risco de má adesão. 

Ambos os métodos foram validados em uma população americana de adultos com DC e permitiram uma avaliação confiável da exposição ao glúten. Eles também podem ser úteis no diagnóstico de doença celíaca refratária (DCR). 

Portanto, o objetivo do presente estudo foi medir a adesão à DIG em pacientes poloneses com DC com o uso do CDAT e SDE e comparar os escores CDAT e SDE com resultados de biópsias duodenais e níveis de anticorpos antiendomísio (EMA), antigliadina desamidada (DGP) e antitransglutaminase tecidual (tTG).

92 adultos com DC foram avaliados por nutricionista com ampla experiência no uso de SDE e CDAT. A biópsia duodenal foi realizada e o sangue foi coletado para  sorologia (anticorpos antiendomísio, antigliadina desamidada e  antitransglutaminase tecidual) em 44 desses pacientes. 

Os resultados do CDAT e SDE foram muito convergentes, mas os escores do SDE se correlacionaram melhor com os achados sorológicos e histológicos. Cerca de 24-52% dos participantes do estudo não aderiram bem o suficiente a um a DIG. 


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Fatores que governam a adesão a longo prazo a uma dieta sem glúten em pacientes adultos com doença celíaca

Tradução: Google / Adapatação: Raquel Benati

Factors governing long-term adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease

J. Villafuerte-Galvez,R. R. Vanga,M. Dennis,J. Hansen,D. A. Leffler,C. P. Kelly,R. Mukherjee

First published: 23 July 2015 https://doi.org/10.1111/apt.13319

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/apt.13319

RESUMO

Uma dieta rigorosa sem glúten é a base do tratamento da doença celíaca. Estudos de adesão à dieta sem glúten raramente utilizaram instrumentos validados. Há uma escassez de dados sobre a adesão a longo prazo à dieta sem glúten na população adulta.

OBJETIVO: Determinar a adesão a longo prazo à dieta sem glúten e potenciais fatores associados em uma grande população de centro de referência de doença celíaca.

MÉTODOS: Realizamos uma pesquisa por correio com adultos com doença celíaca confirmada clínica, sorológica e histologicamente diagnosticada ≥ 5 anos antes da pesquisa. O Teste de Adesão à Doença Celíaca (CDAT), previamente validado, foi utilizado para determinar a adesão. Fatores demográficos, socioeconômicos e potencialmente associados foram analisados ​​tendo como desfecho a adesão.

RESULTADOS: A taxa de resposta foi de 50,1% dos 709 pesquisados, o tempo médio em dieta sem glúten 9,9 ± 6,4 anos. A adesão adequada (pontuação do teste de adesão à doença celíaca <13) foi encontrada em 75,5% dos entrevistados. 

A maior escolaridade foi associada à adesão adequada mesmo após o controle da renda familiar. Percepções de custo, eficácia da dieta sem glúten, conhecimento da dieta sem glúten e autoeficácia em seguir a dieta sem glúten correlacionaram-se com os escores de adesão.

CONCLUSÕES: A adesão a longo prazo a uma dieta sem glúten foi adequada em mais de 75% dos entrevistados. O custo percebido continua sendo uma barreira para a adesão. A percepção da eficácia da dieta isenta de glúten, bem como o seu conhecimento, são potenciais áreas de intervenção.


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AVALIAÇÃO NUTRICIONAL ESPECIALIZADA (SDE)


Fatores que influenciam a adesão a uma 
dieta sem glúten em adultos com doença celíaca

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati


Leffler, D.A., Edwards-George, J., Dennis, M. et al. Factors that Influence Adherence to a Gluten-Free Diet in Adults with Celiac Disease. Dig Dis Sci 53, 1573–1581 (2008). https://doi.org/10.1007/s10620-007-0055-3

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3756800/


Objetivo: O único tratamento para a doença celíaca é a adesão ao longo da vida a uma dieta sem glúten, mas a adesão é limitada e os fatores que influenciam a adesão são pouco compreendidos. 

O objetivo deste estudo foi determinar os fatores que influenciam a adesão à dieta sem glúten em adultos com doença celíaca. 

Métodos:Um questionário foi desenvolvido e aplicado a 154 adultos com doença celíaca que foram submetidos a uma avaliação padronizada da dieta isenta de glúten por um nutricionista experiente. 

A análise multivariada foi realizada para determinar os fatores associados ao nível de adesão. 

Resultados: Treze fatores hipotetizados para contribuir com a adesão à dieta sem glúten foram significativamente associados à melhora da adesão, incluindo: 

  • compreensão da dieta sem glúten, 
  • participação em um grupo de defesa da doença celíaca e 
  • capacidade percebida de manter a adesão apesar de viagens ou mudanças de humor ou estresse.
Conclusões: Este estudo identificou fatores específicos correlacionados com a adesão à dieta isenta de glúten. Esses resultados fornecem uma base para o desenho de intervenções educacionais para melhorar a adesão.

Apêndice 1 - Avaliação do nutricionista especialista sobre adesão à dieta sem glúten

https://link.springer.com/article/10.1007/s10620-007-0055-3/tables/6

Apêndice 2  - Teste de conhecimento do paciente sobre dieta sem glúten

https://link.springer.com/article/10.1007/s10620-007-0055-3/tables/7


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TESTE DE ADESÃO À DIETA CELÍACA (CDAT)


O teste foi desenvolvido e testado por um grupo de pesquisadores especialistas em Doença Celíaca em 2009. Ao longo da última década foi traduzido, com adaptação transcultural e validado para outras línguas. Espanha, Suécia, Grécia, Polônia, Canadá, China são países onde o CDAT tem sido usado em pesquisas científicas e também por médicos e nutricionistas no acompanhamento de Celíacos.


Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati


Study of adherence to the gluten-free diet in coeliac patients

María Fernández Miaja,  José Díaz Martína Santiago,  Jiménez Treviño, Marta Suárez González, Carlos Bousoño García 

Servicio de Gastroenterología-Hepatología y Nutrición, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Spain - 2021

https://doi.org/10.1016/j.anpede.2020.06.012


A doença celíaca (DC) é a doença gastrointestinal crônica mais frequente nos países ocidentais. Atualmente, o único tratamento eficaz é aderir a uma dieta sem glúten rigorosa ao longo da vida.

Os resultados dos estudos que analisam a adesão à Dieta Isenta de Glúten (DIG) são muito heterogêneos, o que pode ser devido a diferenças nas definições e métodos utilizados para avaliação. 

A adesão pode ser afetada por diversos fatores, como idade, idade ao diagnóstico, sexo, duração da doença, disponibilidade e custo de produtos sem glúten, acesso a nutricionistas e associações de celíacos e rotulagem dos produtos. A baixa adesão pode resultar em mau controle dos sintomas e aumento do risco de câncer gastrointestinal.

Avaliar a adesão não é uma tarefa simples. As abordagens comumente usadas para monitorar a adesão incluem avaliações clínicas, testes sorológicos, exames de biópsia e questionários. 

Um instrumento amplamente utilizado é o "Celiac Disease Adherence Test" (CDAT), que avalia fatores como:

  • autoeficácia percebida, 
  • motivação para adesão, 
  • sintomas associados, 
  • conhecimento da doença, 
  • comportamentos de risco e 
  • percepção subjetiva de adesão.
Esse questionário, assim como outros instrumentos usados ​​historicamente, identifica as consequências da exposição continuada ao glúten, mas não detecta a exposição em si. 

Sabe-se que exposições ocasionais menores, frequentemente decorrentes de contaminação cruzada ou desconhecimento, podem desencadear mecanismos autoimunes e causar estresse oxidativo , inflamação crônica e danos histológicos.


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Quando o teste CDAT foi criado:


Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

A Simple Validated Gluten-Free Diet Adherence Survey for Adults With Celiac Disease

Daniel A. Leffler, Melinda Dennis, Jessica B. Edwards George, Shailaja Jamma, Suma Magge, Earl F. Cook, Detlef Schuppan, Ciaran P. Kelly

Published:January 13, 2009 DOI:https://doi.org/10.1016/j.cgh.2008.12.032

https://www.cghjournal.org/article/S1542-3565(09)00008-1/fulltext


Histórico e Objetivos

A doença celíaca é uma doença cada vez mais prevalente. Para monitorar a resposta ao tratamento em ambientes clínicos e de pesquisa, é essencial medir com precisão a adesão à dieta isenta de glúten (DIG) de maneira padronizada. O objetivo deste estudo foi desenvolver um teste de adesão à dieta celíaca (CDAT) válido e confiável.

Métodos

Itens e domínios considerados essenciais para a adesão bem-sucedida à DIG foram usados ​​para desenvolver uma pesquisa de 85 itens com informações de grupos focais de pacientes. 

A pesquisa foi administrada a 200 indivíduos com doença celíaca comprovada por biópsia que foram submetidos à avaliação dietética padronizada (ADP) e testes sorológicos.

Resultados

Dos 85 itens iniciais, 41 foram altamente correlacionados com a ADP. As respostas de todos os 200 participantes para os 41 itens foram inseridas em um único banco de dados. 

A randomização gerada por computador produziu uma coorte de derivação de 120 indivíduos e uma coorte de validação de 80. Usando a coorte de derivação, um questionário de 7 itens foi desenvolvido usando regressão logística. 

A pontuação aditiva com base nesses itens foi altamente correlacionada com a ADP em ambas as coortes de derivação e validação e teve um desempenho significativamente melhor do que os títulos de transglutaminase tecidual de imunoglobulina A.

Conclusões

O CDAT é um instrumento de 7 itens clinicamente relevante, de fácil administração, que permite a avaliação padronizada da adesão à DIG e é superior à sorologia de transglutaminase tecidual. O CDAT pode ser útil em ambientes de pesquisa e clínicos.


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Conheça uma tradução livre do CDAT - se for celíaco, responda ao teste!

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TESTE DE BIAGI ET Al

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati


A score that verifies adherence to a gluten-free diet: a cross-sectional,multicentre validation in real clinical life

Federico Biagi, Paola Ilaria Bianchi, Alessandra Marchese, Lucia Trotta, Claudia VattiatoDavide Balduzzi, Giovanna Brusco, Alida Andrealli, Fabio Cisaro, Marco Astegiano, Salvatore Pellegrino, Giuseppe Magazzu, Catherine Klersy and Gino Roberto Corazza.

British Journal of Nutrition (2012), 108, 1884–1888 doi:10.1017/S0007114511007367 - Link do material em PDF


Resumo:

Uma entrevista dietética realizada por pessoal especializado é o melhor método para verificar se os pacientes com doença celíaca seguem uma dieta rigorosa sem glúten. Anteriormente, desenvolvemos uma pontuação baseada em 4 perguntas rápidas e simples que podem ser administradas mesmo por pessoal não especializado. O objetivo do presente estudo é verificar a confiabilidade do nosso questionário em uma nova coorte de pacientes. 

A avaliação final do é composta por cinco níveis (0 a 4), que, do ponto de vista clínico, podem ser agrupados em três níveis:

1 - Pacientes com avaliação de 0 ou 1 não seguem uma DIG;

2- Pacientes com avaliação 2 seguem uma DIG, mas com erros importantes que exigem correção;

3 - Pacientes com avaliação de 3 ou 4 seguem uma DIG rigorosa.


De março de 2008 a janeiro de 2011, o questionário foi aplicado a 141 
pacientes celíacos em Dieta Isenta de Glúten (DIG), que estavam em reavaliação. A pontuação obtida foi comparada com a persistência da atrofia das vilosidades e do anticorpo antiendomísio (EMA). A taxa de escores mais baixos foi maior entre os pacientes com persistência de atrofia das vilosidades ou EMA positivo. 

Dado que os pacientes celíacos foram bem instruídos sobre o que significa uma DIG e como segui-la, nosso questionário é um método confiável e simples para verificar a adesão ao tratamento da doença celíaca.






quinta-feira, 24 de março de 2022

Precisamos falar sobre HIPERVIGILÂNCIA e Doença Celíaca

 


Por Raquel Benati (@rio_sem_gluten)

A palavra HIPERVIGILÂNCIA vem sendo cada vez mais usada quando se fala em tratamento da Doença Celíaca.
Nas primeiras vezes em que ela foi usada por Celíacos e Cuidadores em grupos virtuais tinha como sinônimo o cuidado rigoroso em relação aos riscos de contaminação cruzada por glúten em alimentos, utensílios e ambientesque precisamos ter na dieta sem glúten.
Com o passar do tempo veio a compreensão do termo hipervigilância no contexto da Psicologia/ Saúde Mental e sua relação com transtornos emocionais.
O objetivo desse texto é entendermos melhor o que é a Hipervigilância e sua manifestação no contexto da Doença Celíaca.
Acompanhe e entenda!






HIPERVIGILÂNCIA & SAÚDE MENTAL

A hipervigilância é mais do que apenas ser muito vigilante. É um estado de alerta extremo que prejudica a qualidade de vida.
Se a pessoa é hipervigilante, estará sempre à procura de perigos ocultos, tanto reais quanto imaginários.
Por causa disso a hipervigilância pode provocar exaustão física e mental e interferir nos relacionamentos, trabalho, estudos e na capacidade de funcionar no dia a dia dessa pessoa.
A hipervigilância é uma forma do corpo se proteger de supostas situações perigosas. Portanto, ela se manifesta em ambientes onde a pessoa nota uma ameaça extrema.
Pessoas hipervigilantes estão sempre à procura de ameaças externas, evitando situações cotidianas onde perigos possam estar ocultos. Elas podem ter inclusive reações fisiológicas frente a essas ameaças, induzidos por hormônios associados com a reação de lutar ou fugir.
A hipervigilância causa sofrimento intenso e provoca prejuízos significativos em diferentes áreas da vida.
O tratamento para a hipervigilância pode variar de acordo com a causa e severidade do comportamento.
Também depende de a pessoa afetada reconhecer o comportamento como anormal ou não.
O tratamento envolve psicoterapia, treinamento de atenção plena (meditação e relaxamento) e técnicas de enfrentamento além do uso de medicamentos, quando necessário.
As opções incluem a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC). A meta da TCC é ensinar ao paciente, através de conversas com o terapeuta, que ele não pode controlar todos os aspectos do mundo ao seu redor, mas que pode controlar a forma como interpreta e reage ao ambiente.
Se você está sofrendo com a hipervigilância, procure a ajuda de um profissional da saúde mental.
Mais importante, se comunique. Sofrer em silêncio e se recusar a falar sobre o que está sentindo apenas reforçará seus medos e te afastará dos outros. Encontre um amigo ou familiar de confiança, de preferência alguém que não minimize seus medos.



ENTENDENDO A NECESSIDADE DA VIGILÂNCIA NA DOENÇA CELÍACA


VIGILÂNCIA: estado de quem vigia, de quem age com atenção e precaução para evitar riscos e perigos /Ação de quem age com cautela e prudência.
Na Doença Celíaca o único tratamento existente é uma dieta isenta de glúten: significa a eliminação total de fontes de glúten (conjunto de proteínas do trigo, cevada e centeio) da dieta, por toda a vida. É uma condição permanente, exigindo controle ininterrupto.
Isso requer uma série de cuidados que cada celíaco (ou quem cuida dele) precisa ter para garantir a restauração e manutenção da sua saúde diariamente.
Nesses cuidados, além de não haver consumo de fontes de glúten é preciso evitar a contaminação cruzada por glúten, que é a transferência de traços ou vestígios de glúten entre alimentos, superfícies e utensílios culinários nas mais diversas situações cotidianas dentro ou fora de casa.
Esses traços de glúten são suficientes para adoecer os celíacos e manter essa doença autoimune ativa, com inflamação do duodeno e toda a cascata de problemas decorrentes desse processo.
A doença celíaca quando não tratada adequadamente, pode levar a pessoa a um quadro de adoecimento grave e até à morte.
É nesse contexto do cuidado constante com a própria saúde que vamos ver a necessidade da VIGILÂNCIA na Doença Celíaca, pois o glúten é onipresente no mundo de hoje.
Para ficar mais fácil de entender temos como exemplo o serviço da “Vigilância Sanitária- VISA, ligado às Secretarias Municipais e Estaduais de Saúde:
“Vigilância sanitária é o conjunto de ações para ELIMINAR, DIMINUIR OU PREVENIR riscos à Saúde e de intervir nos problemas sanitários decorrentes do meio ambiente, da produção e circulação de bens e da prestação de serviços de interesse da Saúde.
Os agentes da VISA ao fazerem fiscalização em fábricas, supermercados, frigoríficos, restaurantes, verificam uma série de pontos para saberem se há segurança para o consumo desses alimentos.
Na doença celíaca é assim também: há uma série de pontos que precisam ser checados e ações que precisam ser adotadas diariamente para garantir que o glúten e os seus traços não sejam ingeridos pelos Celíacos.



VIGILÂNCIA CELÍACA


VIGILÂNCIA CELÍACA: criando procedimentos para autogestão da segurança de alimentos na dieta sem glúten / Preenchendo lacunas onde a Ciência ainda não tem respostas claras.
Parece título de artigo científico, mas é preciso explicar um pouco mais sobre o contexto da VIGILÂNCIA no controle da Doença Celíaca.
A dieta sem glúten surgiu como tratamento da doença celíaca na metade do século XX. De lá pra cá houve um aumento no número de pesquisadores interessados em entender melhor tudo que envolve essa doença autoimune e seu tratamento.
Uma dessas pesquisas, publicada em 2007, teve o objetivo de estabelecer um limiar seguro de ingestão de vestígios de glúten para celíacos.
A pesquisa revelou grande variação entre os pacientes na sensibilidade aos traços de glúten.
Nela se mostrou que 50mg de glúten/dia, ingeridos por 3 meses, foram suficientes para causar uma diminuição significativa da relação vilosidade/cripta na mucosa duodenal em pacientes tratados com Doença Celíaca.
Esse estudo influenciou o CODEX ALIMENTARIUS a adotar o limite máximo de 20ppm de glúten em alimentos rotulados como sem glúten em 2008.
Também nessa época vimos aumentar as recomendações de cuidados com vestígios de glúten para pacientes celíacos nos consultórios dos gastroenterologistas e nutricionistas.
Mas muitas dúvidas referentes às mais diversas situações do cotidiano da comunidade celíaca continuaram sem respostas, por falta de um volume maior de pesquisas específicas.
E foi justamente nessa lacuna de orientações oficiais que muitas “regras” da #vidasemglúten nasceram: partindo da experiência dos próprios celíacos ou seus cuidadores, compartilhadas nos grupos de apoio e/ou com a ajuda de ferramentas da Internet.
Esse fenômeno é descrito nas pesquisas em Saúde:
"EXPERIÊNCIA DA DOENÇA" e é entendido como a forma pela qual os indivíduos posicionam-se perante a situação da enfermidade, conferindo-lhe significados e desenvolvendo modos rotineiros de lidar com essa condição.
As respostas aos problemas criados pela doença constituem-se socialmente e remetem diretamente a um MUNDO COMPARTILHADO DE PRÁTICAS, CRENÇAS E VALORES.


VIGILÂNCIA - BASE DA SAÚDE CELÍACA


O diagnóstico de doença celíaca provoca um rompimento do fluxo cotidiano na vida da pessoa e seus familiares, fazendo com que seja necessário a reorganização das atividades diárias.
Embora o tratamento seja aparentemente simples (tirar os derivados de trigo, aveia, cevada e centeio da dieta) na prática é algo bem complexo, pois a presença de glúten e de seus vestígios em nossa sociedade é tão grande quanto é o desconhecimento sobre a doença celíaca.
A pessoa Celíaca precisa cuidar e garantir que seu alimento seja isento de glúten e vigiar para que assim permaneça até que seja ingerido.
Isso envolve estar vigilante dentro e fora de casa em todas as refeições, todos os dias, para sempre, pois a condição celíaca é por toda a vida.
Uma VIGILÂNCIA rigorosa e constante é a base da Saúde Celíaca. É ela que vai possibilitar colocar essa doença autoimune em remissão e permitir a restauração do organismo.

Os pontos-chave dessa VIGILÂNCIA são:
  • Planejamento
  • Organização
  • Prevenção / Precaução
  • Análise de risco
São passos baseados naquilo que a Ciência pôde comprovar e do aprendizado coletivo e sua evolução ao longo dos anos dentro das comunidades celíacas (experiência da doença).
Mas precisamos nos atentar com a passagem do tempo: o que era uma dúvida em 2001 ou em 2011, talvez já não seja mais um problema em 2021.
A questão é que a Internet guarda tudo para sempre e sem critérios e muitas vezes celíacos recém diagnosticados se deparam com informações antigas sem saber que já “perderam a validade”.
Exemplo: Na década de 2.000 veio informação de grupos da Argentina de que havia glúten em pastas de dente. Algum tempo depois pudemos conferir que no Brasil não havia esse problema e nossas pastas eram isentas de glúten (durante esse tempo todo apenas 1 pasta de dente infantil – Ben 10 – trouxe o aviso de presença de glúten).
Porém, até hoje, ainda vemos essa dúvida surgir nos grupos sobre a segurança das pastas de dentes em decorrência dessa situação.






Chegamos no ponto principal desse texto: a

HIPERVIGILÂNCIA no contexto da DOENÇA CELÍACA

Aqui precisamos olhar para a forma como a pessoa celíaca REAGE e se COMPORTA frente às diversas situações do cotidiano onde ela se depara com o RISCO da contaminação por glúten ou seus traços.
O foco não é se a orientação está certa ou errada – o foco é na PESSOA e seu comportamento DISFUNCIONAL:
Se a pessoa celíaca está em sofrimento intenso e com prejuízos significativos em diferentes áreas da vida, com uma chance aumentada de depressão e de isolamento social, a linha tênue que separa a VIGILÂNCIA da HIPERVIGILÂNCIA foi rompida!
Esse comportamento disfuncional pode inclusive estar associado ao desenvolvimento de problemas físicos, se tornando “gatilho” para crises de enxaqueca e apresentação de sintomas gastrointestinais, dermatológicos e outros.
O sinal de alerta deve ser acionado assim que se percebe um aumento da ansiedade frente às situações do cotidiano e uma incapacidade de encontrar alternativas viáveis para a convivência em sociedade.
Nesse momento buscar ajuda psicoterápica é muito importante.
Há estudos apontando que a gestão eficiente da dieta sem glúten depende do desenvolvimento de ferramentas emocionais e de uma rede de apoio, mesmo que virtual:
  • Autorregulação - processo que gerencia as emoções para inibir impulsos e construir respostas adequadas para as diversas situações que geram estresse, ansiedade ou exigem tomadas de decisão.
  • Autoeficácia - a crença que o indivíduo tem sobre sua capacidade de realizar com sucesso determinada atividade.
  • Autocompaixão - maneira de enxergar com gentileza, preocupação, apoio e de forma amável a si próprio frente a algumas dificuldades ou erros cometidos.

A Saúde Celíaca depende dessa VIGILÂNCIA constante e da capacidade emocional de lidar responder aos desafios cotidianos.
Para aprendermos a lidar com a VIGILÂNCIA precisamos de tempo, boas orientações e um cuidado grande com nossa Saúde Mental.
Se estamos no papel de ser REDE DE APOIO e/ou de quem dá ORIENTAÇÕES sobre a precisamos nos preocupar em como o OUTRO entende e aplica o que ouve.
Saúde Mental também importa!



HIPERVIGILÂNCIA x Equívocos nas Orientações sobre VIGILÂNCIA CELÍACA


Como já falamos anteriormente muitas orientações para gerenciamento da #vidasemglúten vieram diretamente das Comunidades de Celíacos, com base em suas experiências ao lidarem com os desafios do cotidiano.
As orientações são feitas visando contemplar o maior número de celíacos possível, seja pela diversidade que existe tanto em variedade de sensibilidade aos vestígios de glúten quanto variedade e duração de sintomas.
E aqui vem a questão: antes do problema ser realmente de HIPERVIGILÂNCIA, talvez seja uma situação onde as orientações foram mal compreendidas ou estão equivocadas.
A diferença entre o remédio e o veneno é a dose!
1 – O celíaco decora a regra mas não entende seu fundamento e não sabe quando aplicar nas diversas situações do cotidiano.
A falta de conhecimento básico sobre como a doença celíaca é ativada e o que acontece no organismo, ou como ocorre a contaminação cruzada por glúten, dificulta a reflexão e ponderação para aplicação da regra.

 

2 – A regra não está baseada no que Ciência pode provar e por isso precisa ser vista com ponderação, pois talvez só tenha sentido ao ser aplicada por aqueles celíacos que têm outras condições de saúde associadas e precisam de mais cautela.
A aplicação generalizada da regra fora de um contexto específico acaba levando a comportamentos extremados.

 

3 – A regra foi orientada por uma pessoa que sofre com hipervigilância e não tem condições de fazer uma leitura equilibrada da realidade à sua volta.

 

4 – A regra é antiga e já deixou de fazer sentido, mas a informação continua disponível na internet como se fosse algo atual.

Sabemos que há diferenças dentro da comunidade celíaca sobre algumas orientações e isso traz grande insegurança para os recém-diagnosticados.
Também vemos diferenças de orientações em outros países entre as Comunidades e Associações de Celíacos e Comunidade Científica.
Esse cenário tem tendência a perdurar ainda por um tempo pelo número modesto de pesquisas feitas atualmente para responder às dúvidas dos Celíacos e também pelo fato “da Ciência não conseguir documentar a individualidade” (@scientia.europa).


Fontes:
  • CARLO CATASSI, ALESSIO FASANO ET AL. A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease, The American Journal of Clinical Nutrition, Volume 85, Issue 1, January 2007, pp 160–166
  • ALVES, P. C. & RABELO, M. C., 1999. Significação e metáforas na experiência da enfermidade. In: Experiência de Doença e Narrativa, pp. 171-185, Rio de Janeiro: Editora Fiocruz.