terça-feira, 2 de junho de 2020

Doença Celíaca e Adolescentes




Children’s National Celiac Disease Program

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

A doença celíaca não afeta apenas seu corpo ... também afeta sua mente. Vamos falar um pouco sobre isso!

É absolutamente normal sentir-se chocado, triste, com raiva ou qualquer outra coisa depois de aprender um pouco sobre seu diagnóstico de Doença Celíaca e o tratamento com uma dieta sem glúten e cuidados com a contaminação cruzada. Muitas pessoas sentem que fazer essa mudança de estilo de vida pode trazer grandes perdas. Para a maioria das pessoas, ficará mais fácil com o passar do tempo. Aqui estão algumas sugestões para ajudar você começar a se sentir melhor.

Conecte-se com outras pessoas: Muitas pessoas acham difícil sentir-se conectados quando prescisam se  ajustar à uma dieta sem glúten rigorosa. Pode ser útil conhecer outras pessoas com doença celíaca para obter dicas, ouvir sobre suas experiências e saber que você não está sozinho. Experimente participar de eventos ou de encontros de celíacos ou participe de uma comunidade online. Apenas tenha cuidado com todas as informações incorretas que estão por aí e verifique sempre o que você ouve de outras pessoas.

Dê pequenos passos: É normal sentir-se "afogado" ou "soterrado" pela quantidade imensa de informações necessárias para seguir com sucesso a dieta sem glúten. A maioria das pessoas tem problemas para fazer mudanças na dieta de uma só vez, porque pode ser paralisante. Se você não conseguiu adotar a dieta sem glúten rigorosa de um dia para o outro, tente fazer pequenas e fáceis alterações no início e construa a partir daí, um dia de cada vez. Escolha metas de curto prazo a cada dia ou semana e tente alcançá-las antes de tentar uma nova meta. Ninguém é perfeito, mas com a prática, a dieta se tornará cada vez mais fácil. Cada celíaco precisa encontrar a forma mais eficaz de conseguir seguir seu tratamento corretamente. Se mesmo assim for muito difícil adotar uma dieta sem glúten rigorosa, procure ajuda de seus familiares e de seu médico ou nutricionista para vencer essa etapa e considere a possibilidade de contar com o acompanhamento de um psicólogo.

Enfrentando seus medos: É normal sentir-se ansioso com o risco de se contaminar com glúten ou ter sintomas físicos (mal estar, ânsia de vômito, suor, dor abdominal, tremores etc.) que podem levá-lo a evitar fazer coisas que te assustem ou causem pânico. Procure maneiras de praticar as situações que o deixam ansioso. Se você evita sair com os amigos, tente comer com antecedência e passar algum tempo com eles, mesmo que você ainda não esteja pronto para acompanhá-los em um restaurante ou lanchonete. Com o tempo, tente pesquisar sobre restaurantes que possam ter opções sem glúten seguras para você e vá com os amigos. Depois de se sentir à vontade, você encontrará seu próprio nível de conforto que o ajudará a viver sua vida da maneira que desejar.

Capacite-se: você pode se surpreender com todos os alimentos e lanches que adora, que não contém glúten. Pesquise junto com sua família para aprender maneiras de descobrir quais alimentos são seguros ou não. Experimente alguns aplicativos, pergunte em grupos de celíacos e procure menus e opiniões sobre restaurantes. Você se sentirá empoderado, sabendo como descobrir o que pode e o que não pode comer.

Construa sua independência: é muito importante  tornar-se mais independente à medida que você cresce. Pergunte a seus pais como eles estariam dispostos a lhe dar mais responsabilidade de cuidar da sua própria dieta, como se envolver mais em compras de supermercado, preparação das refeições e pesquisar a segurança dos alimentos. Obviamente, esse é um processo gradual e seus pais devem ajudá-lo a tomar decisões informadas para se manter saudável. À medida que essas habilidades são desenvolvidas, você pode se tornar cada vez mais autossuficiente ao seguir a dieta sem glúten. Você se sentirá melhor ao ter mais controle sobre sua dieta e saber o que é seguro ou não.

Peça ajuda: se você estiver enfrentando dificuldades para lidar com seu diagnóstico ou a dieta (ou ambos), procure apoio. Pode ser um amigo, um dos pais ou outro membro da família ou o médico / nutricionista que te acompanha ou um psicólogo.

Texto Original:
Children’s National Celiac Disease Program
A Teenagers Guide to Thriving with Celiac Disease



Tratamento da atrofia das vilosidades do intestino delgado em pacientes soronegativos para doença celíaca


Atrofia vilositária causada pelo medicamento olmesartana
a) Atrofia vilositária causada pelo uso do medicamento Olmesartana
b) Vilosidades recuperadas após interrupção da medicação

Claire L. Jansson-Knodell, Joseph A. Murray e Alberto Rubio-Tapia, 

The American Journal of Gastroenterology: April 2020 - Volume 115 - Edição 4 - p 492-497

doi: 10.14309 / ajg.0000000000000575


Tradução: Google  / Adaptação: Raquel Benati


INTRODUÇÃO

No mundo desenvolvido, a doença celíaca (DC) é a causa mais comum de enteropatia, mas nem sempre é esse realmente o diagnóstico. Numerosas outras doenças devem ser exploradas em pacientes com atrofia das vilosidades sem sorologia celíaca positiva (a chamada atrofia das vilosidades soronegativas). Este artigo fornecerá uma abordagem prática para o processamento e gerenciamento de atrofia das vilosidades com sorologia celíaca negativa.

Etapa 1: verifique se há doença celíaca

Ao encontrar um paciente com atrofia das vilosidades, um primeiro passo razoável é avaliar a DC. A DC é comum (afeta 1% da população) e subdiagnosticada. É recomendado fazer a verificação de imunoglobulina A (IgA) e anticorpo transglutaminase tecidual (tTG) IgA (2). 

A dieta sem glúten tornou-se cada vez mais popular. Como tal, é importante garantir que os pacientes estejam em dieta regular COM glúten quando forem avaliados quanto à DC para diminuir o risco de falsos negativos (1). 

Para confirmar um diagnóstico de DC, características clínicas, sorológicas e histológicas devem ser consideradas. A DC soronegativa é caracterizada por algum grau de atrofia das vilosidades, ausência de marcadores séricos típicos e resposta à dieta sem glúten. 

Pode ser um diagnóstico desafiador; no entanto, se um paciente não possui os haplótipos permissivos - antígeno leucocitário humano (HLA) DQ2 ou DQ8, é preciso verificar também diagnósticos alternativos.


Etapa 2: Examinar a biópsia

Durante a avaliação da enteropatia soronegativa, um importante passo inicial é a fazer revisão da amostra de biópsia. Devido à má orientação da biópsia durante a preparação da lâmina as vilosidades podem parecer atróficas; isto pode ser uma armadilha que leva ao sobrediagnóstico e desnecessário tratamento (3). 

É importante que um patologista com experiência em doenças gastrointestinais revise as biópsias à luz da suspeita de causas não-celíacas de atrofia das vilosidades, buscando pistas para diagnóstico alternativo e considere a necessidade de atenção especial. Da mesma forma, revise a clínica, a medicação do paciente e seu histórico de viagens antecedente à biópsia (4). Pergunte sobre outras características da histologia, como linfocitose intraepitelial, quantidades relativas de células caliciformes (diminuição da enteropatia), células plasmáticas (ausentes na imunodeficiência variável comum), macrófagos espumosos (doença de Whipple) e presença de colágeno (canal colágeno) (5). Se a análise cuidadosa da biópsia não revelar o diagnóstico, reavalie os sintomas e a história do paciente.


Etapa 3: reavaliar o histórico

Ao analisar a história, é crucial revisar medicamentos recentes, incluindo o uso sem receita. Anti-inflamatórios não-esteróides, imunossupressores (azatioprina e
micofenolato de mofetil) e bloqueadores dos receptores da angiotensina II são agentes culpados frequentes de enteropatia associada a medicamentos. Em particular, a olmesartana tem sido associada a uma enteropatia grave por sprue (6). O tratamento é a retirada do medicamento que normalmente resulta em recuperação clínica e histológica (6).

É igualmente importante procurar um histórico de viagem ou residência em países em risco de inundação tropical ou no caso de refugiados, enteropatia ou infecções ambientais. Preste muita atenção ao serviço de abastecimento de água (giardíase), áreas endêmicas (tuberculose) e locais tropicais (México, América Central, Sul da Ásia, e o Caribe; água tropical) (4,7). 

Considerar outras causas infecciosas como vírus da imunodeficiência humana, gastroenterite e doença de Whipple requer uma revisão dos fatores de risco, contatos com doentes e sintomas associados. Informe-se sobre sintomas ou diagnósticos concomitantes porque eles podem fornecer pistas para a condição ou destacar uma constelação de sintomas que levam ao diagnóstico de uma doença sistêmica. Os exemplos incluem infecções sinusais recorrentes sugerindo um diagnóstico de deficiência imunológica variável comum ou perda de peso com febre e sudorese noturna, sugerindo um diagnóstico de linfoma.

Em seguida, obtenha informações sobre os fatores de risco do paciente para supercrescimento bacteriano intestinal (SIBO). Estes incluem as cirurgias intestinais anteriores, anormalidades anatômicas (estenoses, fístulas, divertículos e alças cirúrgicas) ou distúrbios da motilidade (diabetes, esclerodermia e pseudo-obstrução do intestino delgado). No casos graves (aproximadamente 25%), pode-se observar atrofia das vilosidades com SIBO, mas muitas vezes a arquitetura das vilosidades permanece normal (4,8,9).

Etapa 4: testar para um imitador

O teste deve ser direcionado com base em suspeita clínica. Os testes laboratoriais podem incluir folato, níveis de vitamina B12, níveis de imunoglobulina, teste do vírus da imunodeficiência humana-1 / -2, e anticorpo antienterócito (um marcador para enteropatia por doenças autoimunes - uma consideração rara, mas importante). Teste de fezes pode incluir óvulos de giádia e parasitas. Um teste de respiração para SIBO pode ser considerado. 

Na biópsia intestinal incluir "periodic acid-Schiff", "Congo red" imunocolorações (CD3, CD4 e CD8) e diagnóstico molecular como rearranjo clonal do receptor de células T. Aconselhamos uma abordagem direcionada com testes selecionados, em vez de solicitar todos os estudos.


Etapa 5: Gerenciamento da incerteza clínica

A seguir, abordamos o que fazer quando não há diagnóstico definitivo. DC soronegativa continua sendo uma consideração significativa (8-10). Não está claro porque esse fenômeno ocorre, mas uma teoria é que os anticorpos presos na mucosa do intestino delgado são incapazes de sair para a corrente sanguínea; no entanto, sorologia negativa muitas vezes acontece por causa da deficiência de IgA ou restrição de glúten na dieta, em oposição à DC soronegativa verdadeira. Uma abordagem razoável, e é a que nós defendermos, é estratificar uma estratégia de gestão baseada no Teste de HLA DQ2 / DQ8. Os sintomas melhoram poucas semanas após o início da dieta sem glúten em pacientes com DC soronegativa, embora a a resposta por si só não deva ser considerada definitiva e a mente deva estar aberta para explicações alternativas. 

Pacientes com sintomas graves, genes não permissivos e atrofia vilosa soronegativa inexplicada geralmente respondem aos esteróides. Nossa primeira linha é cápsula aberta budesonida e suporte nutricional agressivo se a desnutrição está presente (11). No entanto, uma análise completa considerando o amplo diagnóstico diferencial abordado neste artigo deve ser realizada antes do início do tratamento empírico. É possível uma resolução espontânea e manter uma abordagem expectante de acompanhamento próximo é razoável para pacientes soronegativos, com  atrofia das vilosidades e sintomas mínimos. Em crianças pequenas, distúrbios monogênicos que resultam em enteropatia são mais comuns e sugere-se o envolvimento de um geneticista médico.


CONCLUSÃO

Existem muitos imitadores histológicos da DC (7). Com base na clínica nesse cenário, o diferencial pode precisar abordar áreas neoplásicas, inflamatórias, infiltrativas, infecciosas, medicamentosas, isquêmicas e outras. Consultar um patologista especialista é um ótimo recurso e alistar sua ajuda pode acelerar o diagnóstico correto e tratamento imediato. Depois de determinar a etiologia da atrofia de vilosidades, o tratamento pode ter como alvo a causa subjacente; em casos de incerteza clínica, sugerimos seguir o fluxograma (disponível em inglês no artigo original) como orientação.



Texto original:

REFERENCES
1. Rubio-Tapia A, Hill ID, Kelly CP, et al. ACG clinical guidelines: Diagnosis
and management of celiac disease. Am J Gastroenterol 2013;108:656–76;
quiz 677.

2. Jansson-Knodell CL, Hujoel IA, West CP, et al. Sex difference in celiac
disease in undiagnosed populations: A systematic review and metaanalysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2019;17:1954–68.e13.

3. Biagi F, Bianchi PI, Campanella J, et al. The impact of misdiagnosing
celiac disease at a referral centre. Can J Gastroenterol 2009;23:543–5.

4. Schiepatti A, Sanders DS, Zuffada M, et al. Overview in the clinical
management of patients with seronegative villous atrophy. Eur J
Gastroenterol Hepatol 2019;31:409–17.

5. Robert ME, Crowe SE, Burgart L, et al. Statement on best practices in the
use of Pathology as a diagnostic tool for celiac disease: A guide for
clinicians and pathologists. Am J Surg Pathol 2018;42:e44–58.

6. Rubio-Tapia A, Herman ML, Ludvigsson JF, et al. Severe spruelike
enteropathy associated with olmesartan. Mayo Clin Proc 2012;87:732–8.

7. Jansson-Knodell CL, Hujoel IA, Rubio-Tapia A, et al. Not all that flattens
villi is celiac disease: A review of Enteropathies. Mayo Clin Proc 2018;93:
509–17.

8. Aziz I, Peerally MF, Barnes JH, et al. The clinical and phenotypical
assessment of seronegative villous atrophy; a prospective UK centre
experience evaluating 200 adult cases over a 15-year period (2000-2015).
Gut 2017;66:1563–72.

9. DeGaetani M, Tennyson CA, Lebwohl B, et al. Villous atrophy and
negative celiac serology: A diagnostic and therapeutic dilemma. Am J
Gastroenterol 2013;108:647–53.

10. Volta U, Caio G, Boschetti E, et al. Seronegative celiac disease: Shedding
light on an obscure clinical entity. Dig Liver Dis 2016;48:1018–22.

11. Mukewar SS, Sharma A, Rubio-Tapia A, et al. Open-capsule
budesonide for refractory celiac disease. Am J Gastroenterol 2017;112:
959–67.

Namorando Celíacos - Reflexões de Mia

Mia e o namorado em Portugal

28 de maio de 2020

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati


Olá a todos! 

Mia Kennedy foi diagnosticada com doença celíaca quando tinha apenas 13 anos de idade e, desde então, tornou-se uma ávida padeira e cozinheira sem glúten. Ela estudou na Universidade de Victoria, onde se formou recentemente em Microbiologia. Durante seu tempo lá, ela trabalhou em um laboratório de pesquisa focado na saúde intestinal. O diagnóstico de Mia e sua paixão pela ciência a inspiraram a seguir uma carreira na medicina, com esperanças de um dia se tornar um gastroenterologista.

As reflexões de Mia devem ser uma coleção de tópicos que eu gostaria que tivessem sido mais discutidos quando fui diagnosticado com doença celíaca na adolescência. Explorarei os tópicos da perspectiva de um jovem adulto com doença celíaca e compartilharei minhas experiências pessoais nesse artigo. Como essas são minhas próprias experiências, elas não são de forma alguma um guia de "como fazer", mas sim um vislumbre informativo das situações que um adulto jovem típico com doença celíaca pode enfrentar.


Namorar Celíacos

Gostaria de começar agradecendo ao meu maravilhoso parceiro por me permitir usar nosso relacionamento como exemplo neste artigo! Meu atual parceiro e eu nos encontramos na aula durante o nosso segundo ano de universidade e, quase quatro anos depois, ainda estamos felizes juntos! Vou me aprofundar em como e quando eu cresci sendo celíaca com meu parceiro; como eu sendo celíaca, beijo meu parceiro que não é celíaco e, por último, como vamos a 'encontros onde tem comida'.

Meu parceiro e eu começamos a namorar pouco tempo depois de nos conhecermos, inicialmente dando passeios e visitando cafeterias. Mencionei desde cedo que tinha doença celíaca, já que em breve gostaríamos de começar a ir juntos a eventos sociais, o que eu sabia que inevitavelmente significava comida. Como éramos jovens, eu não queria tornar a conversa sobre doença celíaca muito séria ou assustar meu parceiro, mas também sabia a importância disso para o benefício da minha saúde. Dei minha versão curta do que era a doença celíaca, o que aconteceria se eu comesse glúten (evitando ir muito fundo ...) e sobre a questão da contaminação cruzada. Então, para concluir meu discurso com uma nota positiva, mencionei ao meu parceiro quais restaurantes locais eram capazes de atender aos celíacos e enfatizei a diversidade de produtos sem glúten disponíveis no supermercado. Meu parceiro recebeu as notícias muito bem!


Como meu parceiro não é celíaco, provavelmente a próxima coisa que me lembro de falar foi sobre beijar! O beijo é um dos assuntos menos comentados, mas continua sendo muito importante para jovens adultos com doença celíaca (ou qualquer pessoa com doença celíaca). Nós seguimos a regra de que, se ele comeu glúten, ele precisa escovar os dentes muito bem antes que eu possa beijá-lo (eu tenho que dizer - o hálito fresco e menta do meu parceiro era definitivamente uma vantagem de eu ser celíaca). Além disso, se vamos a algum lugar onde ele não consiga escovar os dentes e acabamos recebendo comida, ele aprendeu a também pedir comida segura para celíacos, para evitar acidentalmente me contminar com glúten. Da mesma forma, se formos a um restaurante agradável, onde queremos compartilhar refeições, ambos pediremos comida que seja segura para celíacos, para que eu possa provar com segurança a comida dele. 

Pode parecer bobagem, mas considero que essa mudança de estilo de vida do meu parceiro provavelmente é uma das coisas mais doces que ele faz por mim, especialmente porque ele faz isso sem ser solicitado e infalivelmente para garantir minha boa saúde.

Por um tempo, essa foi a principal conversa sobre 'Mia é uma celíaca' que tivemos, no entanto, à medida que nosso relacionamento crescia, meu parceiro, que é um cozinheiro e padeiro ávido, estava ansioso para fazer comida para mim! Portanto, tivemos uma conversa muito aprofundada sobre como exatamente garantir que tudo seja seguro para celíacos. Avaliamos tudo o que poderia me  contaminar com glúten, de máquinas de cozinha (por exemplo, a torradeira), a condimentos contaminados (como manteiga), a ingredientes que não se espera que tenham glúten (como molho de soja). Definitivamente, fui “supervisora” nas primeiras vezes em que meu parceiro cozinhou para mim, mas quatro anos depois (e provavelmente 20 quilos a mais) sou muito grata por sua proficiência na cozinha e sua dedicação às minhas necessidades sem glúten.

Como eu e meu parceiro somos definitivamente amantes de comida, a maioria dos nossos encontros envolve comer! Eu não acho que a Doença Celíaca me limita de forma drástica, no entanto, descobri que para dar certo isso envolve um pouco de planejamento, preparação e pesquisa extras. É claro que tenho uma lista dos restaurantes favoritos de confiança que frequentamos (algo que tenho certeza que todo celíaco tem); mas também busco avidamente coisas novas sem glúten para experimentar e lugares seguros para comer, principalmente durante viagens. Minha dica aqui é sempre ter um plano "B" - devido ao meu amor por experimentar comida nova, muitas vezes me encontrei sentada em um restaurante apenas para me sentir muito desconfortável com o desconhecimento da doença celíaca e senti a necessidade de sair (educadamente , claro). Dadas essas situações, aprendi a ter sempre alguns locais alternativos por perto que sejam seguros para celíacos ou que levo lanches sem glúten conosco.

Como eu e meu parceiro gostamos de cozinhar e assar, também gostamos de transformar esses hobbies em datas especiais. Adoramos visitar os mercados dos agricultores para comprar produtos frescos e ir a lojas especializadas para encontrar novos ingredientes interessantes, depois cozinhar e assar! Tentamos novas receitas o tempo todo, e nosso prazer culposo é assistir a programas de culinária.

Chá do aniversário de Mia! 100% sem glúten e servido em casa para sua namorada!


Sou grata pelos ajustes que meu parceiro fez para se adaptar à minha vida sem glúten e tenho certeza de que todos os celíacos que estão namorando ou estão em um relacionamento têm uma história semelhante à minha! Espero que essa história tenha sido informativa ou útil de alguma forma e tranquilizadora para jovens adultos e pais.


Texto Original:




sexta-feira, 8 de maio de 2020

Médicos interpretam mal a doença celíaca e a sensibilidade ao glúten




Por Amy Burkhart, MD, RD

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

Os pacientes sentem que seus médicos não conhecem bem a doença celíaca e realmente não entendem a sensibilidade ao glúten não celíaca. Imagine ter uma doença que nem seu médico pode ajudá-lo. Deixa você nadando em um mar de confusão e angústia. A doença celíaca e a sensibilidade ao glúten são exemplos perfeitos desse enigma. Quando e se um deles é diagnosticado, as próximas etapas não são claras. As instruções para "seguir uma dieta sem glúten" podem ser apenas o primeiro passo. Mas quem está guiando você após a linha de partida? Uma dieta sem glúten rigorosa é difícil e o estilo de vida muda muito. Além disso, 40% dos pacientes celíacos apresentam sintomas contínuos após o início da dieta sem glúten. Por que a maioria dos médicos não entende isso?

Há pouco tempo, eu fazendo uma palestra para médicos sobre doença celíaca e sensibilidade ao glúten em um hospital. Não pude deixar de ouvir um praticante dizer: "Glúten - é tudo bobagem!" Estou acostumada a ouvir esse tipo de resposta do público em geral. Eu geralmente sorrio e encaro isso como uma oportunidade para a educação. No entanto, é desanimador ouvir isso de um médico, a mesma pessoa que precisa ter um conhecimento científico desses distúrbios para te ajudar.

A confusão continua mesmo quando a conscientização e a pesquisa avançam. Como membro do conselho da Celiac Community Foundation of Northern California eu me ofereci por muitos anos para educar médicos, nutricionistas e membros da comunidade sobre os tópicos da doença celíaca e da sensibilidade ao glúten não celíaca.

A pesquisa médica progrediu rapidamente em torno desses tópicos. No entanto, o entendimento do público sobre “glúten” e “sem glúten” varia de conhecimento para crença contundente. Embora seja verdade que a conscientização melhorou, ainda há controvérsia e mal-entendidos. Em nenhum lugar a resolução dessa confusão é mais importante do que no consultório médico.


Pacientes: "Eu sei mais do que meu médico"


No caso de doença celíaca e sensibilidade ao glúten, os pacientes geralmente sentem que têm mais conhecimento do que seus médicos. Por que os médicos não são mais instruídos sobre esses distúrbios? Os motivos variam:

Doença Celíaca
1. A pesquisa está evoluindo rapidamente 
A prevalência da doença celíaca já foi considerada rara. O fato de ser realmente um dos distúrbios genéticos mais comuns é uma descoberta relativamente nova. Se um médico completou seu treinamento há mais de dez anos, é provável que tenha aprendido muito pouco sobre o que se presume ser uma condição "rara". Pesquisas relacionadas à sensibilidade ao glúten não celíaca estão evoluindo rapidamente. É um desafio contínuo para os médicos manterem-se atualizados sobre todos os tópicos médicos. A sensibilidade ao glúten nem sequer foi considerada legítima até vários anos atrás. A pesquisa agora prova que é verdade o que os pacientes com sensibilidade ao glúten vêm dizendo há anos. “Glúten / trigo está me deixando doente”.

2. O tratamento não é tão simples quanto parece 
No que diz respeito à doença celíaca, os médicos assumem que a dieta sem glúten é tudo o que é necessário. Eles acreditam que é fácil de entender, e uma visita ao nutricionista ou à Internet colocará o paciente no caminho para o bem-estar eterno. A dieta sem glúten é o tratamento para a doença celíaca. Mas, o nível de compreensão da dieta necessária para um paciente celíaco é profundo. A maioria dos médicos sabe muito pouco sobre nutrição. Eles deixam o tratamento inteiramente para outra pessoa ou para a Internet. Onde mais na medicina isso ocorre?
A instrução de um paciente sobre os detalhes da dieta sem glúten consumiria um tempo proibitivo para um médico, e esse serviço é melhor oferecido por um nutricionista experiente. No entanto, acho importante que os médicos entendam o básico da dieta e os desafios sociais associados à sua adesão. No momento do diagnóstico, um médico deve ser capaz de entregar ao paciente uma folha com informações básicas, uma apostila sobre recursos confiáveis ​​e uma indicação para um nutricionista. Em alguns casos, serviços psicológicos também podem ser apropriados. Eu sei que isso acontece algumas vezes, mas deve acontecer sempre. Assim como em pacientes com outras condições médicas crônicas.

3. Falta de acompanhamento  
Há um pouco de conhecimento na comunidade médica em relação às diretrizes de acompanhamento para pacientes celíacos . A maioria dos médicos assume que a doença celíaca é tratada com uma dieta sem glúten e não é necessário nenhum acompanhamento. Isso remonta à falta de educação sobre o tema. Se eles assumem que não é necessário acompanhamento, há menos incentivo para aprender mais sobre a doença. 
Pacientes celíacos devem ser acompanhados regularmente. Se o seu médico não estiver ciente das diretrizes de acompanhamento, informe-as. Faça você mesmo a consulta de acompanhamento e mostre as diretrizes. Obviamente, todo paciente é um indivíduo e mais avaliações podem ser necessárias. Porém, essas diretrizes são um ótimo ponto de partida.

4. Falta o conhecimento mais básico 
Alguns médicos ainda não acreditam que a doença celíaca e / ou a sensibilidade ao glúten sejam reais. Isso ocorre com mais frequência com sensibilidade ao glúten, mas ocasionalmente ainda acontece com a doença celíaca. Convido você a fornecer materiais educacionais de alta qualidade ao seu médico, se for esse o caso. 

Sensibilidade ao glúten não celíaca: reina a confusão

Quando o assunto é sensibilidade ao glúten não celíaca, as pausas incômodas entre médicos e pacientes ocorrem com mais frequência. Há confusão em torno deste termo, sua definição e sua etiologia. Poucos médicos entendem a diferença entre doença celíaca e sensibilidade ao glúten. A sensibilidade ao glúten é uma fonte de confusão para médicos e pacientes por várias razões:

1. Pesquisas sobre sensibilidade ao glúten não celíaca estão se desenvolvendo rapidamente 
Nosso entendimento científico da sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC) está mudando rapidamente. Agora sabemos que podem haver outros componentes no grão de trigo que causam sintomas, uma vez atribuídos ao glúten. Se um paciente tiver sensibilidade ao glúten, é necessária mais educação / avaliação para determinar a causa. A sensibilidade ao glúten pode ser devido a razões como intolerância ao FODMAP ou inibidores da ATI . Ambas as etiologias requerem tratamento diferente de uma dieta sem glúten. 
Independentemente da causa, cabe ao médico determinar melhor a razão de seus sintomas e fornecer tratamento adequado.

2. Outros profissionais preenchem o vazio 
Devido à desconexão entre médicos e pacientes sobre esses tópicos, os pacientes procuram ajuda fora do consultório médico tradicional. Eles estão frustrados e desencorajados pela falta de entendimento. Eles procuram assistência médica de terapeutas alternativos, muitos dos quais com treinamento médico muito limitado ou sem treinamento. Os terapeutas ficam frustrados com a ausência de  informações e acabam diagnosticando esses pacientes. De maneira alguma estou afirmando que praticantes alternativos não devem estar envolvidos no atendimento a esses pacientes. Em vez disso, considero importante que os médicos sejam parte integrante da equipe de atendimento e trabalhem com todos os envolvidos.

Desafio meus colegas médicos a aprender mais sobre a doença celíaca e a sensibilidade ao glúten. Seja o principal cuidador de pessoas com doença celíaca e sensibilidade não celíaca ao glúten. Os médicos não devem ficar cegos pelo fato de haver um componente da moda na dieta sem glúten. O conhecimento sobre a sensibilidade ao glúten está evoluindo rapidamente. É nossa responsabilidade e privilégio fundamental tratar nossos pacientes com habilidade, conhecimento e respeito.

3. Lacuna educacional  
Os médicos precisam se educar para tratar pacientes com sintomas associados à doença celíaca e sensibilidade ao glúten não celíaca. Muitos médicos desconhecem a ciência que envolve o glúten e ainda assumem que a doença celíaca é o único problema de saúde validado que envolve glúten ou trigo. A internet retratou o glúten como uma farsa e uma moda passageira. Os médicos também leem a Internet. Se eles não entenderem a ciência por trás do que estão lendo, ficarão equivocados. Encorajo meus colegas a se educarem para fechar a lacuna.


Fico feliz em informar que, no final da palestra, a recepção foi extremamente positiva. O praticante que descreveu o glúten como "absurdo" foi muito gentil e disse: "Agora eu entendo". Os médicos gostaram da informação, afirmando que desejavam ter mais tempo para fazer perguntas, pois tinham muitas. Eles validaram o fato de o tópico ser confuso e agradeceram a clareza que pude fornecer. Por esses motivos, continuarei instruindo minha comunidade e colegas sobre os tópicos de sensibilidade ao glúten celíaca e não celíaca. Convido você a fazer o mesmo.


POTS (taquicardia ortostática postural) e glúten - Atualização



O glúten pode  piorar essa forma de disautonomia?


Por Amy Burkhart, MD, RD

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati


POTS (taquicardia ortostática postural) é uma forma de disautonomia. Para alguns, os sintomas da POTS são agravados pela ingestão de glúten. Um estudo de 2016 descobriu que pessoas com doença celíaca ou sensibilidade ao glúten correm maior risco de POTS / disautonomia. Em meu consultório, vejo repetidamente uma conexão entre POTS e doença celíaca ou outros distúrbios relacionados ao glúten. Quero destacar esta doença invisível que altera a vida e discutir mudanças, incluindo dieta, que podem ser úteis.

POTS: Visão geral

POTS ocorre quando há disfunção no sistema nervoso autônomo. Este sistema controla todas as coisas que acontecem "automaticamente" em nosso corpo, como pressão arterial, freqüência cardíaca e respiração. POTS é a forma mais comum de disautonomia / distúrbios autonômicos. Os sintomas geralmente ocorrem ou pioram na posição vertical ou em pé. Passamos a maior parte de nossas vidas em pé, para que você veja como isso pode afetar significativamente a vida de alguém. A pressão sanguínea pode ser baixa ou alta (geralmente baixa). Anormalidades da frequência cardíaca são frequentes, mas podem não ser percebidas pelo paciente. Os sintomas podem ser leves, como tontura ou fadiga, ou tão graves que causam a perda de consciência de alguém. Os sintomas geralmente melhoram com a hidratação, idade e gravidez. As mulheres com POTS costumam dizer que “a gravidez foi a melhor fase". Isso pode ser devido ao aumento do volume sanguíneo que ocorre na gravidez; ou seja, "o tanque está mais cheio".

Pessoas com POTS são comumente diagnosticadas com outras condições, como síndrome da fadiga crônica, fibromialgia, ansiedade ou déficit de atenção. Essas pessoas parecem exteriormente normais e saudáveis ​​e podem experimentar anos de frustração com profissionais médicos que atribuem seus sintomas a várias doenças ou problemas psicológicos.

Alguns dos meus pacientes

Para mostrar o efeito significativo que a POTS pode ter na vida de alguém, eu queria compartilhar algumas histórias. Todos esses pacientes* tinham doença celíaca ou sensibilidade ao glúten. Todos foram eventualmente diagnosticados com POTS.

Adeline estava tão cansada que, aos 12 anos de idade, não teve energia para correr em um campo de beisebol durante a Educação Física. O cansaço estava afetando sua concentração, notas e vida. Ir à escola era uma luta.

Jace, 17 anos, estava com tonturas e palpitações quando ficava de pé por mais de alguns minutos. Suas pernas doíam quando ele se levantava. Tomar banho de chuveiro fazia sua dor piorar. Ficar em filas era intolerável. Suas pernas ficavam de uma cor arroxeada e ele ficava exausto quando se levantava. Tinha que se sentar com frequência. 

Claire, 35 anos, tinha dores de cabeça que não respondiam a vários tratamentos. O clima quente as tornava piores. 

Ruby, 37, sofria com "neblina cerebral" constante. A pressão sanguínea dela estava baixa. O médico dela disse que isso era "saudável". Ela se sentia horrível. 

Apesar da grande variedade de idades e sintomas, esses meus pacientes* estão conectados por um fator comum - POTS. 

* Os nomes foram alterados para privacidade.

Possivelmente autoimune

POTS é uma síndrome desafiadora para pacientes e médicos. Existem centros de tratamento em várias universidades importantes dedicados ao tratamento de POTS e distúrbios autonômicos relacionados (sistema nervoso). Há uma discussão entre especialistas de que a POTS pode ser um ponto comum para uma variedade de doenças. POTS podem explicar muitos casos de síndrome da fadiga crônica. Um trabalho de pesquisa recente discute a possibilidade de POTS ser autoimune por natureza. Se a POTS for autoimune, pode ser mais comum em pessoas com doença celíaca, que também é uma doença autoimune. Não estou sugerindo que a doença celíaca ou a sensibilidade ao glúten sejam a causa de todos os casos de POTS. Eles podem ser dois dos vários motivos possíveis para que isso ocorra.

Sintomas de POTS

Pessoas com POTS podem apresentar um ou muitos dos seguintes sintomas: 
batimento cardíaco acelerado em pé, tontura, palpitações, fadiga, neblina cerebral, fraqueza, dor de cabeça, ansiedade, falta de ar, náusea, sintomas digestivos - como constipação ou gastroparesia , problemas de equilíbrio, dor muscular, mãos e pés frios, intolerância ao exercício, síndrome de congestão pélvica e descoloração ou manchas nas pernas. 

Os sintomas geralmente vêm e vão. Pessoas com POTS têm dias bons e ruins. Os sintomas ocorrem após períodos prolongados de ficar em pé ou sentado, são piores em ambientes quentes e após comer. Eles são desencadeados por desidratação, estresse e exercícios.

Condições Médicas Associadas

Estima-se que cerca de 50% das pessoas diagnosticadas com POTS tenham articulações hipermóveis. Pode haver uma conexão com a Síndrome de Ehler Danlos e POTS. É comum a POTS se manifestar em varios membros da família e provavelmente existe um componente genético. Muitas pessoas descrevem o início dos sintomas após uma doença viral (a mononucleose é um gatilho comum), gravidez ou trauma. Na maioria das vezes, no entanto, a causa é desconhecida.

Diagnosticando POTS

É feito um diagnóstico quando os sintomas ocorrem em conjunto com um aumento da freqüência cardíaca de 30 batimentos por minuto após ficar em pé por 10 minutos ou se a freqüência cardíaca aumentar para 120 batimentos / em pé. Os testes da mesa de inclinação são frequentemente realizados, mas não em todos os centros de investigação de POTS. Outras condições médicas possíveis, como desidratação, doença da tireóide e insuficiência adrenal, devem ser descartadas antes do diagnóstico de POTS.

Conexão celíaca / glúten 

Um artigo em 2005 avaliou uma conexão entre doença celíaca documentada e disfunção autonômica. No estudo, 2,4% dos pacientes com disfunção autonômica apresentaram doença celíaca comprovada por biópsia. Isso é mais que o dobro da taxa de doença celíaca na população em geral. 

Um artigo de 2016 mostrou que os pacientes com POTS estavam em maior risco de doença celíaca e sensibilidade ao glúten. Outro estudo mostrou que 56% dos pacientes celíacos tinham alguma anormalidade no sistema nervoso autônomo. 

Deveríamos considerar a doença celíaca ou a sensibilidade ao glúten em todos os pacientes com POTS? 

A remoção de glúten da dieta melhorará os sintomas de POTS? 

Nos meus pacientes, melhorou os sintomas, mas não completamente. Existem casos em que a dieta sem glúten pode eliminar completamente os sintomas de POTS? 

O microbioma alterado na doença celíaca cria sintomas consistentes com POTS? Em caso afirmativo, os probióticos podem ser úteis no POTS? 

Poderiam outras sensibilidades alimentares, comumente vistas com doença celíaca, desempenhar um papel? 

Se pesquisas futuras responderem a perguntas como essas, o resultado poderá impactar muitos pacientes.

Tratamento

O seguinte estilo de vida e modificações na dieta podem ser úteis para gerenciar POTS. Os medicamentos prescritos podem ser necessários além das mudanças no estilo de vida, mas sua implementação está além do escopo deste artigo.

Modificações no estilo de vida 

  • 1. Hidratação
  • 2. Evite sentar ou ficar em pé por tempo prolongado
  • 3. Evite ambientes quentes
  • 4. Minimize o uso de medicamentos que dilatam os vasos sanguíneos
  • 5. Garanta a ingestão adequada de sal
  • 6. Evite álcool - piora os sintomas
  • 7. Use roupas de compressão, como meias e mangas.
  • 8. Garanta um sono adequado e regular. Eleve a cabeceira da cama enquanto dorme.
  • 9. Evite situações estressantes, tanto quanto possível.

Exercício

O exercício é uma pedra angular da melhoria a longo prazo. Frequentemente, no início do tratamento, os pacientes fazem fisioterapia para melhorar a tolerância ao exercício. No início, apenas 1-2 minutos de exercício podem ser tolerados. É importante usar modificações no estilo de vida e, se necessário, suplementos ou medicamentos para ajudar no tratamento e aumentar a tolerância ao exercício. O objetivo é aumentar gradualmente o exercício e diminuir a medicação. A longo prazo, o exercício ajuda a manter o tônus ​​vascular e a minimizar os sintomas. Muitas vezes, permite a interrupção ou minimização da medicação.

Modificar posturas

1. Sente-se em uma cadeira baixa ou com os joelhos na posição joelho-peito;

2. Agache-se, em vez de ficar em pé, se possível;

3. Fique em pé com as pernas cruzadas e contraia os músculos em pé;

4. Dobre para a frente quando possível, por exemplo, em um carrinho de compras, se estiver fazendo compras.

Tratar condições médicas associadas

Certas condições, como asma, intolerância alimentar, dor, congestão pélvica, ansiedade, enxaquecas e infecções, podem piorar os sintomas de POTS. Elas devem ser abordados imediatamente se ocorrerem.

Dieta e hidratação

A hidratação adequada está na vanguarda do tratamento. Recomenda-se pelo menos 2 litros de água diariamente. 

A ingestão adequada de sal também é importante e 3-5 gramas / dia é sugerido se alguém sofre de POTS. Muitas vezes, os comprimidos de sal são usados ​​para aumentar a ingestão de sal e ajudar a manter o status dos líquidos. 

As mudanças na dieta também não podem ser ignoradas no tratamento de POTS. Pequenas refeições frequentes minimizam os sintomas que podem ocorrer após a ingestão. Remover laticínios da dieta pode ser útil. A diminuição da ingestão diária total de carboidratos é frequentemente útil (Mathias, CJ Outros transtornos autonômicos, National Dysautonomia Patient Conference, maio de 2000). 

A cafeína pode ser útil para alguns pacientes com POTS e piorar os sintomas em outros. 

A ligação entre glúten e POTs está emergindo, mas espero que estudos futuros avaliem ainda mais a conexão. Eu também tenho visto anedoticamente melhorias na POTS com a remoção de outros itens alimentares, como ovos e leveduras, mas elas são individuais e só podem ser determinadas com uma dieta de eliminação. Pesquisas adicionais sobre o efeito de determinados alimentos seriam interessantes, assim como o efeito da manipulação do microbioma com probióticos.

Medicamento

Muitos medicamentos são usados ​​no tratamento de POTS e incluem aqueles que aumentam o volume sanguíneo, estimulam ou melhoram a vasoconstrição. As especificidades dos medicamentos e seu uso estão além do escopo deste artigo. 

Suplementos

Vários suplementos têm sido utilizados como tratamento adjuvante nas modificações do estilo de vida. Estes devem ser utilizados apenas sob a orientação do seu médico. Eles podem incluir magnésio, raiz de alcaçuz, carnitina e Co-Q10 e suplementos adrenais.

Redução de estresse

Como o estresse agrava os sintomas de POTS, o uso de uma técnica diária de relaxamento é benéfico. As possibilidades incluem meditação, diário, ioga, tai chi e exercícios de respiração ou relaxamento muscular.

O que aconteceu com meus pacientes?

O primeiro passo com a POTS é obter o diagnóstico. Depois que os pacientes entenderem o que precisam fazer, poderão começar a abordá-la estrategicamente. 

Com relação aos meus pacientes acima, Adeline agora está participando ativamente da Educação Física e se exercitando diariamente para ajudar seus sintomas. Ela ainda não consegue acompanhar 100% fisicamente  seus colegas, mas está mais perto do que nunca. Sua concentração e foco melhoraram bastante e seu humor é drasticamente melhor. Jace é capaz de ficar de pé agora por períodos mais longos e está de volta a jogar futebol. Suas pernas não doem mais no chuveiro e seu humor é notavelmente melhor, assim como sua visão geral da vida. Clare raramente tem dores de cabeça e, se tem, geralmente há um gatilho claro. O simples fato de saber o que ela está lidando ajudou muito em sua situação geral. Agora ela pode gerenciar e modificar as mudanças no estilo de vida, conforme necessário, para controlar seus sintomas. Ruby está melhor, medicamentos e mudanças no estilo de vida ajudaram a aliviar muitos sintomas. Sua situação ainda é um trabalho em andamento.


Talvez você nunca tenha ouvido falar de POTS antes de hoje, mas talvez conheça alguém que lute com alguns dos sintomas descritos e esteja procurando respostas. POTS pode ser uma possibilidade e essas informações podem mudar sua vida. Espero que este artigo contribua com algum momento para novas pesquisas sobre uma possível ligação entre POTS e desordens relacionados ao glúten.

* Todos os nomes neste artigo foram alterados por questão de privacidade.







quinta-feira, 30 de abril de 2020

Minha doença celíaca é "contagiosa"?




AMY BURKHART MD, RD

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati



Como a doença celíaca pode ser contagiosa? É uma doença autoimune. Você não pode "pegar" a doença celíaca, mas o número de pessoas com doença celíaca está aumentando. Por quê?

A "propagação"

Quando voltei para a Califórnia, há 15 anos, nem a doença celíaca nem a palavra glúten faziam parte da cultura pop. Agora, o termo "sem glúten" sai da boca dos bebês sem gaguejar. Além dos membros da minha família, eu era a única pessoa com doença celíaca que conhecia. Isso mudou rapidamente.

Quando minha filha começou a pré-escola, eu estava longe de ter vergonha de tentar ensinar gentilmente as pessoas da escola como acomodá-la. No primeiro ano de nossa chegada, duas pessoas na escola foram diagnosticadas com doença celíaca. Depois, na escola primária, as crianças foram, seguidas de mais discussões com professores e funcionários, e mais dois colegas de escola diagnosticados. O próximo na fila para um diagnóstico celíaco foi um novo amigo que me perguntou por que eu não estava comendo a pizza que todos estavam compartilhando. A conversa partiu dali. Então era amigo de um amigo. Estava se espalhando! As pessoas estavam perguntando o que estava acontecendo na minha cidade. Eles me disseram que eu devia ser "contagiosa".

O pessoal começou a me evitar, caminhando para o outro lado da rua quando eu vinha na direção deles. Eles começaram a usar máscaras. Oh espere, isso é uma brincadeira. Agora falando sério: o que estava acontecendo?

A doença celíaca é uma condição autoimune e não é infecciosa. Não pode se espalhar de pessoa para pessoa. Mas, as informações que eu estava compartilhando sobre a doença celíaca eram contagiosas. A consciência era contagiosa. A conscientização é uma das razões para o aumento da doença celíaca. 

Vejamos algumas outras razões

Em 2003, foi publicado um estudo que mudou drasticamente a maneira como vemos a doença celíaca. Antes deste estudo, os médicos foram ensinados que a doença celíaca era rara. Só era encontrada em 1 / 10.000 pessoas. O estudo de 2003 comprovou que a doença celíaca era comum, aparecendo em 1/133 pessoas. Hoje sabemos que esse número está mais próximo de 1/100. Isso significa que 3,2 milhões de pessoas somente nos Estados Unidos têm doença celíaca. Infelizmente, apenas 17% deles são diagnosticados. Isso deixa 2,6 milhões de pessoas nos EUA com doença celíaca, que não sabem que a têm. É diagnosticada incorretamente como outra coisa ou os sintomas estão sendo normalizados pela pessoa que tem doença celíaca e não sabe.

Quando os sintomas se prolongam por longos períodos, as pessoas os aceitam como "normais". Se eles não estão em uma dieta sem glúten porque não sabem que têm doença celíaca, correm o risco de consequências perigosas. Esta notícia é ainda mais angustiante, porque é uma doença tratável apenas pela dieta.

Novos exames

Em 1997, um dos exames usados ​​hoje para rastrear a doença celíaca foi desenvolvido. Era mais rápido, mais barato e mais preciso que os testes anteriores. Isso tornou os testes mais fáceis e mais prontamente disponíveis.

Educação

Munidos de novas informações de que a doença celíaca não era rara, os médicos começaram a considerá-la mais frequentemente em seus pacientes. Pesquisas também mostraram que a doença celíaca não causa apenas problemas gástricos. Pode apresentar dores de cabeça, problemas neurológicos, dores nas articulações, ansiedade, depressão e muito mais. A doença celíaca pode aparecer como qualquer um desses sintomas sem problemas gastrointestinais! Apenas 30% das pessoas com doença celíaca realmente apresentam sintomas gastrointestinais no diagnóstico.

Ainda falta educação nas faculdades de medicina. Os profissionais de saúde ainda não conhecem a extensa variedade de sintomas celíacos. Raramente é considerada pelos médicos sem a presença de sintomas gastrointestinais. Isso precisa mudar. 

Doença celíaca contagiosa? Aumento da doença celíaca

A incidência de doença celíaca está aumentando , em consonância com outras condições autoimunes. O número de casos está aumentando, mesmo quando fatores como aumento do número de testes e conscientização são levados em consideração.

Maior conscientização

Eu tenho que atribuir minha "contagiosidade" à consciência celíaca. Conversar com as escolas, meus amigos e os amigos deles é uma forma de conscientização. Também comecei a trabalhar com a Celiac Community Foundation do norte da Califórnia em uma campanha de conscientização na área da baía de San Francisco em 2007. Estávamos educando os prestadores de serviços públicos e de saúde sobre o tema da doença celíaca e desordens relacionados ao glúten / trigo. Tenho esperança de que minhas conversas com as pessoas e nossas campanhas de conscientização tenham feito a diferença.

Consciência de comunidade

Pesquisadores, grupos sem fins lucrativos, grupos de apoio, blogueiros, influenciadores e o público em geral, todos desempenham um papel no aumento da conscientização. Se você ou um ente querido tem doença celíaca, toda vez que ensina alguém a cozinhar para você, conversa com um chef ou gerente sobre suas necessidades, você estará educando alguém. Seu filho pode ser o primeiro filho celíaco do professor, mas não será o último. Se todos falarmos, falarmos gentilmente e defendermos os direitos dos celíacos, o número de pessoas não diagnosticadas diminuirá. Fale, seja gentil e ensine o mundo sobre a doença celíaca.

Ainda há muito trabalho a ser feito. Lembre-se, as estimativas prevêem 2,6 milhões de pessoas nos EUA que têm doença celíaca e não sabem disso. Compartilhe seu conhecimento sobre a doença celíaca. Vamos aumentar a taxa de diagnóstico. Você também pode ser contagioso!!!

A Dra. Amy Burkhart é médica (MD), nutricionista, RD, e tem formação em medicina integrativa. Ela é especializada no tratamento de distúrbios digestivos crônicos do ponto de vista da medicina integrativa / funcional. Ela é especialista em doença celíaca e distúrbios relacionados ao glúten / trigo.


Texto original:
https://theceliacmd.com/can-celiac-disease-be-contagious/