Doença Celíaca: ingestão de glúten e a ligação com distúrbios alimentares e anorexia
Kate JohnsonPublicado em 14 de dezembro de 2017
Tradução: Google | Adaptação: Raquel Benati
Para aqueles que lutam com problemas intestinais, há um risco maior de desenvolver um relacionamento doentio com a comida.
As primeiras palavras da minha filha foram "cama" e "doente". Ela foi diagnosticada com doença celíaca aos 2 anos, após meses de vômitos, diarreia e perda de peso. Nós tivemos que começar a dizer a ela que as comidas favoritas e familiares agora eram "ruins" para ela. Eu me preocupei com as mensagens.
Com 15 anos, em uma viagem da escola de cinco dias, teve uma perda de peso de cinco quilos, porque não havia "comida segura" para ela comer. Como tantas mulheres jovens, Melanie descobriu que gostava do visual mais magro. Eu tentei não fazer disso um problema, confiando que, como a maioria de nós, a força de vontade da perda de peso desapareceria. Mas ainda assim, eu estava assombrada pelas mensagens iniciais.
O fato é que celíacos têm uma relação desconfortável com a comida. E provavelmente será uma batalha ao longo da vida. Antes do diagnóstico celíaco, a comida os deixava doentes. Após o diagnóstico, a comida ainda os deixa doentes, e a alimentação continua sendo um assunto de muito foco no seu cotidiano.
Isso é um terreno fértil para um distúrbio alimentar?
Aparentemente sim: um estudo sueco mostra taxas mais elevadas de anorexia nervosa (ou AN) em pacientes com doença celíaca em comparação com indivíduos controle.
Especificamente, descobriu-se que as pessoas com doença celíaca têm 4 a 5 vezes mais chances de ter um diagnóstico prévio de AN, e tem 2 vezes chances de combater a anorexia no futuro.
"Não é de admirar!", disse um coro de vozes de pacientes celíacos nas mídias sociais, quando o estudo apareceu na revista Pediatrics . “É a dor”, explica Tanille Hunik-Kosolofski, 41, de Calgary, Alberta, que foi diagnosticada com o trio de celíaca, anorexia e SII em 2013. “Eu não gosto de comida por causa da dor que ela me causa" .
Pesando 46 quilos, Tanille teve "um relacionamento terrível" com a comida toda a sua vida. Mesmo após o diagnóstico, seu intestino é ultrassensível - não apenas ao glúten, mas também ao milho, arroz, laticínios e até brócolis. "Minha antipatia por comida começou quando eu tinha 14 anos e continua até hoje", diz ela. “Meu padrasto sempre acreditou que eu era anoréxica. Lembro dele me levar ao médico regularmente quando eu era adolescente ”.
Em 2013, ela tentou participar em um programa de distúrbio alimentar "para tentar descobrir por que eu tinha tal antipatia por comida", mas foi dito que ela não era elegível - porque tinha doença celíaca.
A anorexia descrita por Tanille é o termo médico para "falta de apetite", e não o diagnóstico psiquiátrico estrito de AN examinado no estudo sueco, diz o Dr. Neville Golden, especialista em distúrbios alimentares e medicina adolescente na Stanford University School of Medicina em Palo Alto, Califórnia. “A AN está em uma extremidade do espectro de transtornos alimentares. Os pacientes com ela tem baixo peso corporal, medo de ganhar peso e distorção da imagem corporal ”, disse ele em uma entrevista.
Embora o estudo tenha constatado que a AN ocorre mais freqüentemente em pacientes celíacos do que em outras pessoas, ainda não é comum. Dos quase 18 mil pacientes celíacos seguidos por cerca de 40 anos, os pesquisadores identificaram apenas 353 que também foram diagnosticados com AN totalmente desenvolvida.
Curiosamente, o risco não aumentou nos homens. Mas há muito espaço para outros tipos mais leves de distúrbios alimentares no mundo celíaco, diz Golden. “Por causa da natureza da doença celíaca, há muito foco na dieta sem glúten, então você precisa se preocupar com a comida. Se esse foco leva a preocupações com a imagem corporal e o desejo de perder peso, um distúrbio alimentar pode se desenvolver. ”
Essa foi a história de Karen, 18 anos, uma caloura da faculdade na Flórida, que foi diagnosticada com celíaca há quase sete anos. Viajando com sua equipe esportiva no ensino médio, era difícil encontrar comida sem glúten. "Ela descobriu que, se não comesse, gostava e se acostumava com a sensação de estar com fome", diz a mãe, Sarah *.
"Ela foi diagnosticada com transtornos alimentares neste inverno, e tem o potencial de evoluir para anorexia", diz Sarah. “Conseguimos que ela visse um conselheiro muito bom, e acho que o pior já passou, mas isso pode e provavelmente vai acontecer de novo e de novo durante a vida dela.”
Expandindo a lista de transtornos alimentares além da anorexia nervosa estrita, abre-se uma caixa de Pandora para pacientes celíacos. Um estudo austríaco descobriu que quase 5% das adolescentes com celíaca têm algum tipo de transtorno alimentar, e 10% têm uma patologia alimentar subclínica mais branda.
Como o estudo sueco, este, publicado na revista Psychosomatics , também encontrou esses problemas apenas em meninas. Na maioria delas (86%), o diagnóstico de doença celíaca precedeu a patologia alimentar entre 2 e 17 anos. Quase 60% das meninas faziam dieta para perda de peso, 13% faziam exercícios excessivos, 19% provocavam vômitos e 3% abusavam de laxantes.
Karen ainda está lutando com os sentimentos em torno de seu diagnóstico alimentar desordenado, e falar sobre eles seria muito perturbador para ela ser entrevistada. Mas, de acordo com a mãe dela, parte do apelo da restrição alimentar era o senso de controle que isso lhe dava. “Ela tem uma preocupação em engordar. As mulheres do lado do pai estão acima do peso. Então, parte do medo dela é que ela esteja acima do peso.
O CONTROLE - ou a falta dele - é um tema comum para pacientes celíacos, especialmente aqueles que passaram anos sem diagnóstico.
O vídeo de 2015 de Nicole Salerno no YouTube mostra uma adolescente frágil e pálida falando sinceramente com seu público. Ao completar 16 anos, ela diz que finalmente teve um diagnóstico de doença celíaca, depois de uma vida inteira de dor de estômago e tortura no banheiro. Ela pesa apenas 39 quilos, mas está colocando um rosto corajoso no vídeo. Agora ela seguirá uma dieta sem glúten e melhorará, diz ela.
Um ano depois, seu próximo vídeo é cheio de entusiasmo energético e de olhos brilhantes. Ela se transformou. “Eu estou em um lugar completamente diferente do que eu estava no meu último vídeo. Eu sou como a melhor versão de mim mesmo do que eu já fui".
Mas tinha sido um ano de pesadelo de ficar pior antes de melhorar, perder mais peso, perder cabelo e cílios, e ser ameaçada com internação hospitalar e tubos de alimentação. “Eles ficaram tipo 'você acha que é anoréxica? E eu disse, absolutamente não, eu amo comida. A comida é ótima, mas eu simplesmente não consigo comer nada sem sentir que há facas no meu estômago".
"Todo mundo tinha certeza de que ela se encaixava perfeitamente ao diagnóstico de transtorno alimentar / ansiedade", diz a mãe, Kathy Salerno, que mora com a filha em Downingtown, um subúrbio da Filadélfia. “Até eu me permiti seguir em frente, em vez de realmente confiar que ela se conhecia e insistir para que alguém cavasse mais fundo.”
Desafiada a ganhar seis quilos em duas semanas, Nicole forçou o consumo de bebidas nutritivas até que seu "grito de choro" fez com que seus pais a levassem para o hospital. Ela teve uma apendicectomia de emergência, e foi quando os médicos encontraram um defeito anatômico de nascença que literalmente havia amarrado seu intestino em nós.
O problema anatômico lhe causara desconforto durante toda a vida, e a doença celíaca agravou seus problemas de saúde e peso, ao mesmo tempo em que destruía a capacidade do intestino de absorver nutrientes . A descoberta cirúrgica foi sua salvação.
Junto com o diagnóstico de doença celíaca, foi uma revelação que "ajudou a explicar toda a vida de Nicole", diz sua mãe. “Eu realmente sinto que 12 de janeiro de 2016 foi o primeiro dia da minha vida”, concorda Nicole.
Os sintomas de Nicole e Tanille não foram diagnosticados durante anos antes que alguém pensasse em testá-las para a doença celíaca. Mas é possível que outras pessoas com sintomas semelhantes tenham um diagnóstico de doença celíaca "perdido" porque simplesmente não estão comendo glúten suficiente.
Ingestão de glúten “em certa quantidade” é necessária para que o exame de sangue específico de investigação para doença celíaca consiga pegar anticorpos transglutaminase tissular (tTG-IgA), e ainda, enquanto há um debate a respeito de exatamente quanto glúten é necessário, é provável que as pessoas tão doentes como Nicole e Tanille não estejam conseguindo comer muito de nenhum tipo de alimento.
Testes negativos para celíaca em tais casos podem levar a um diagnóstico errôneo de um distúrbio alimentar: uma possível explicação para as altas taxas de AN encontradas antes da doença celíaca no estudo sueco.
No entanto, Nicole e Tanille não tinham a marca registrada da AN: imagem corporal distorcida. “Minha filha olhava no espelho e sabia como ela era magra”, diz Kathy Salerno.
“Nada a teria feito mais feliz do que poder comer sem dor e diarreia explosiva. Ela queria ganhar peso, mas comer era tão doloroso que ela se tornou esquiva e desenvolveu um medo de comida. ”A história de Tanille é similar:“ Eu sabia que era magra demais. Não era como se eu estivesse tentando perder peso, apenas me machucou, então me rafastei da comida. ”
Mesmo agora que está se sentindo bem, a relação de Nicole com a comida ainda é tênue. Por causa do glúten, “há tantas coisas que não posso controlar. Eu não posso simplesmente sair e comer o que quiser com meus amigos ” , diz ela. "Eu tenho que levar uma bolsa de comida onde quer que eu vá." A desconfiança também é um grande problema. Erros em restaurantes ou por amigos e familiares bem-intencionados podem significar um grande revés. “Muitas viagens para o banheiro, dores de cabeça, todo o meu corpo dói, enorme fadiga. Eu não serei eu mesma por duas semanas ”, ela diz.
Olhando para trás Nicole admite que ela entende de onde os problemas de imagem corporal podem vir. “Eu estava sempre super inchada e esse é um sintoma tão comum nos celíacos. Eu podia ver totalmente as pessoas se olhando no espelho quando estão melhores, mas ainda vendo o que viram quando estavam doentes.”
O ganho de peso é uma realidade - principalmente bem-vinda. Hoje ela está mais pesada do que sempre foi e espera que os quilos se acumulem. Mas sua mãe admite ficar de olho no relacionamento de Nicole com a comida. “Eu era magra como ela quando tinha a idade dela e agora tenho 30 quilos acima do peso. "Ela pode comer o que quiser agora, mas isso pode nem sempre ser o caso - então eu só quero que ela saiba comer bem", diz Kathy.
Há o truque da maternidade celíaca. Minha filha Melanie tem agora 20 anos, uma jovem saudável e ativa, que definitivamente observa o que come (além da restrição ao glúten) e faz exercícios regularmente. Ela tem um peso perfeito, mas se você perguntar, ela pode lhe dizer que às vezes se sente gorda. Ela pode às vezes deliberadamente derramar alguns quilos.
Eu não me preocupo, já que isso está dentro do espectro normal da jornada de uma garota para a feminilidade. Enquanto o glúten é banido de sua dieta há 18 anos, minha filha tem um amor saudável pela comida.
Mas esse não é o caso de todos com doença celíaca. Para aqueles que lutam com dor, medo ou imagem corporal relacionada à comida, o risco de desenvolver um distúrbio alimentar é real. Golden diz que dizer a crianças pequenas com doença celíaca que alimentos contendo glúten podem fazê-los sentir dor ou desconforto não causará um distúrbio alimentar.
No entanto, se as crianças ou adolescentes deliberadamente adotarem o hábito de evitar alimentos sem glúten - especialmente se for recomendado ajudá-los a obter ou manter um peso saudável, isso é uma preocupação e deve ser tratado. Outros sinais de alerta de um transtorno alimentar incluem queda das curvas de crescimento normal, suspeita de vômito intencional e uso de pílulas dietéticas ou laxantes.
Quando existem tais sinais, Golden diz que uma avaliação adequada deve envolver uma equipe multidisciplinar, incluindo um psicólogo ou psiquiatra, um pediatra ou um especialista em medicina adolescente, além de um nutricionista. "Ter doença celíaca e um transtorno alimentar só torna mais difícil tratar, mas você tem que tratar ambos", enfatizou. "E você pode tratar um distúrbio alimentar com uma dieta sem glúten."
* Os nomes de Karen e Sarah foram trocados por privacidade.
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