sexta-feira, 2 de outubro de 2020

Visão e Demandas do Consumidor Celíaco com Alergia Ao Trigo Associada - RENAE 2020


COINE / RENAE 2020 (CBAN / EMPRAPA)




Antes de iniciar minha apresentação quero agradecer à organização do RENAE pelo convite recebido para falar aqui hoje. Desde 2004 sou responsável pela publicação do site Riosemgluten. Durante esses quase 20 anos tenho acompanhado a luta de uma parcela específica da população brasileira em ter seus direitos reconhecidos e garantidos. 

Pretendo trazer algumas questões que percebo como mais relevantes no cenário nacional atual, entendendo que o tema é muito amplo e que não será possível jogar luz em todos os pontos relativos a ele aqui hoje durante minha explanação. 

Para contextualizar melhor a situação a ser exposta é preciso conhecer alguns dados sobre as reações adversas ao Trigo. Embora os números variem de um estudo para outro, podemos apontar que a prevalência mundial de Alergia ao Trigo é de pelo menos 1% e a prevalência da Doença Celíaca é de 1% . Doença Celíaca e Alergia ao Trigo são 2 respostas imunes distintas a diferentes epítopos de trigo. (1) 


ALERGIA AO TRIGO é uma reação imunológica às proteínas do trigo e afeta a pele, o sistema respiratório e o intestino, podendo ser mediada pela imunoglobulina E (IgE) ou não. Os sintomas podem ser gastrintestinais, cutâneos, respiratórios ou sistêmicos. “Os sintomas incluem urticária, angioedema, asma, rinite alérgica, dor abdominal, vômitos, exacerbação aguda de dermatite atópica e / ou anafilaxia induzida por exercícios. A Alergia ao trigo é a manifestação de liberação de mediadores, como histamina, fator ativador de plaquetas e leucotrienos, de mastócitos e basófilos.” (2) 


DOENÇA CELÍACA é uma desordem sistêmica autoimune crônica, desencadeada pela ingestão de glúten, proteína presente no trigo, cevada e centeio. Os sintomas podem ser gastrointestinais (dor abdominal, diarreia e/ou constipação, flatulência, vômitos, enjoo, estufamento) e extragastrointestinais (dor articular, neuropatias, enxaqueca, disautonomia, anemia, osteoporose, infertilidade, dermatite herpetiforme, ataxia, esteatose hepática e outros).A doença celíaca é caracterizada por um autoanticorpo específico contra a transglutaminase tecidual, o endomísio e / ou peptídeo de gliadina desamidada. 

Existe pouca literatura científica sobre Doença Celíaca e Alergia ao Trigo associada. Além de alguns estudos, é possível também encontrar relatos de casos publicados. Essa falta de pesquisa científica não é novidade no mundo da DOENÇA CELÍACA. Embora sua descrição na literatura médica seja muito antiga, nos últimos 40 anos tivemos perto de 6.500 estudos sobre o tema publicados em revistas científicas.(6) Mas nos diversos grupos de Celíacos os depoimentos sobre reações alérgicas ao trigo vem crescendo a cada dia. Infelizmente na maioria dos casos não há uma investigação de alergia, pois são pacientes que já sofreram muito para serem ouvidos por seus médicos até conseguirem ter o diagnóstico de doença celíaca e acabam desistindo de buscar ajuda de um Alergista ou Imunologista ou se deparam com as limitações da ciência para esse diagnóstico: 

“O diagnóstico de Alergia ao Trigo é difícil porque nem todos os principais alérgenos do grão de trigo são reconhecidos. Da mesma forma, para qualquer outra alergia, o padrão ouro do diagnóstico de Alergia ao Trigo continua sendo o desafio alimentar oral” (1), o que no caso dos pacientes celíacos é impossível realizar sem comprometer seriamente sua saúde. 

Um estudo italiano publicado em 2004 teve a seguinte conclusão: 

“A prevalência de alergia em uma grande série de pacientes com doença celíaca não é diferente daquela de seus parentes e cônjuges. No entanto, a dermatite atópica foi cerca de 3 vezes mais frequente em pacientes com doença celíaca e 2 vezes mais frequente em seus parentes do que nos cônjuges.”(3) 

Sobre o problema da sensibilização alérgica ao trigo: 

“Uma explicação possível para a sensibilização ao trigo em pacientes celíacos com dieta sem glúten: ela pode começar durante uma dieta sem glúten, causada por ingestão intermitente / inadvertida de vestígios de cereais. Na verdade, os alimentos sem glúten têm uma quantidade mínima de glúten que não é perigosa para pacientes celíacos, mas provavelmente seja responsável pela sensibilização ao trigo. O aumento da permeabilidade da mucosa intestinal em Doença Celíaca facilita a passagem de alérgenos e, consequentemente, a sensibilização à ingestão intermitente mesmo de pequenas quantidades de cereais.” (4) 


DOENÇA CELÍACA ASSOCIADA À ALERGIA AO TRIGO: UM DUPLO FARDO 



Embora seja possível ter controle da Doença Celíaca com uma dieta sem glúten rigorosa e cuidados com os riscos de contaminação cruzada por glúten em alimentos e utensílios, quando existe Alergia ao Trigo associada essa tarefa se torna ainda mais complexa, pois é preciso estar atento às situações onde exista a possibilidade de inalação de derivados de trigo assim como também sua presença em superfícies e em produtos de higiene e beleza que entram em contato com a pele. Os sintomas tanto da Doença Celíaca com Alergia ao Trigo associada podem se manifestar como reações respiratórias, reações gástricas e reações dermatológicas. 

Em um Recurso Especial de 2007 o Ministro Herman Benjamim*, do Supremo Tribunal de Justiça, se manifestou da seguinte forma perante uma situação envolvendo direitos dos Celíacos como consumidores:

“Ao Estado Social importam não apenas os vulneráveis, mas sobretudo os hipervulneráveis, pois são esses que, exatamente por serem minoritários e amiúde discriminados ou ignorados, mais sofrem com a massificação do consumo e a ‘pasteurização’ das diferenças que caracterizam e enriquecem a sociedade moderna.”

“Ser diferente ou minoria, por doença ou qualquer outra razão, não é ser menos consumidor, nem menos cidadão, tampouco merecer direitos de segunda classe ou proteção apenas retórica do legislador.” 


“O fornecedor tem o dever de informar que o produto ou serviço pode causar malefícios a um grupo de pessoas, embora não seja prejudicial à generalidade da população, pois o que o ordenamento pretende resguardar não é somente a vida de muitos, mas também a vida de poucos.” 
(*Relator do Recurso Especial nº 586316 MG2003/0161208-5, do Superior Tribunal de Justiça - 2007) 


E é dentro dessa perspectiva de hipervulneráveis que pontuo aqui o que podemos chamar da VISÃO dos consumidores celíacos, que é o futuro que se deseja e objetivos de longo prazo: o que é nosso Direito como Consumidores e esperamos poder usufruir como Cidadãos: 



- Segurança Alimentar e proteção à saúde: que o alimento seja fonte de saúde e não de doença assim como possamos nos sentir seguros em ambientes e espaços diversos. 

- Informações claras: que os rótulos, bulas, publicidades sejam claros, sem inconsistências entre as informações fornecidas, assim como os Serviços de Atendimento ao Consumidor (SAC) consigam transmitir confiabilidade e domínio sobre os dados fornecidos. 

- Fiscalização e Testagem: que as diversas instâncias governamentais de fiscalização estejam adequadamente informadas e atentas sobre a legislação e normas vigentes no país, desempenhando tanto um papel educativo quanto coibindo práticas inadequadas. Que a testagem para verificação de ausência de glúten em alimentos e superfícies seja devidamente regulamentada e incentivada no país, com indicação de métodos e laboratórios credenciados. 

- Pesquisa: tanto na área de produção de alimentos sem glúten quanto na busca de soluções para facilitar o cotidiano de celíacos e alérgicos, como métodos adequados de limpeza doméstica / industrial para garantir a ausência de traços de proteínas ou mesmo maneiras de cozinhar com segurança em cozinhas compartilhadas; desenvolvimento de testes rápidos para alimentos e superfícies, elaboração de manuais específicos de Boas Práticas de fabricação /manipulação de alimentos sem glúten e outros. 

- Inclusão e Respeito: esperamos que as diferenças e especificidades presentes na vida de quem tem restrições alimentares não se tornem obstáculos intransponíveis a uma vida plena e integrada na sociedade. 

SER VISTO

SER RECONHECIDO

SER INCLUÍDO 

“IR AO BAILE E PODER DANÇAR!"*

* "Diversity is being invited to the party; inclusion is being asked to dance" - Verna Myers – 2016 (Verna Myers Consulting Group - USA) 

Em 2019 aconteceu o I RENAE, no Rio de Janeiro. Estiveram presentes representantes de várias Instituições. Ao final da Reunião, algumas propostas foram lançadas pelo público participante. Cito aqui parte do que ficou registrado por escrito, em documento disponível no site da ACELBRA-RJ: 

EMBRAPA: 

Buscar parcerias para financiamento da validação do método PCR em tempo real para detecção de glúten em alimentos. Colaborar na articulação entre os atores da cadeia produtiva dos alimentos para elucidar informações sobre contaminação de ingredientes com glúten que sejam utilizados nos sistemas produtivos. 

ANVISA: 

a. Divulgar entre todos os setores da ANVISA a preocupação e recomendação para revisar as regulamentações técnicas para Alergênicos com atenção à doença celíaca; 

b. Criar uma cartilha explicativa que inclua as recomendações técnicas sobre o controle de Alergênicos para ser distribuída para processadores de alimentos e estabelecimentos comerciais. 

c. Disponibilizar um DISQUE CELÍACO para a população, um canal de comunicação direto para que o celíaco possa tirar suas dúvidas e relatar qualquer divergência encontrada em rótulos/produtos. 

Trago essas propostas para 2020 pois elas continuam atuais e se encaixam nas demandas do consumidor celíaco. 


DEMANDAS 


Pontuo aqui algumas das demandas atuais dos Consumidores Celíacos e Alérgicos ao Trigo: 

- Desinformação X Sensibilização – Indústria e Comércio 

Ainda há muita desinformação por parte de quem produz assim como de quem comercializa alimentos no Brasil. O papel educativo sobre a necessidade de consistência nas informações e sensibilização para os cuidados específicos que esse consumidor necessita tem sido feito quase que exclusivamente pelos próprios celíacos, alérgicos e seus familiares. Mesmo nos Estados e Municípios onde existem leis sobre a criação de gôndolas especiais nos supermercados com ofertas de produtos que atendam a quem tem restrição alimentar, na prática a realidade é bem diferente. Em pleno 2020, 28 anos após a aprovação da nossa primeira lei de rotulagem de glúten, continuamos encontrando embalagens de trigo para quibe com o alerta “Não contém glúten”. Se nos grandes centros já avançamos em procedimentos e garantias de segurança na produção e rotulagem, no interior do Brasil a situação ainda é extremamente preocupante. Hoje a prática da venda a granel voltou ao mercado. O risco de contaminação cruzada por glúten é imenso. Os lojistas tem essa informação? Sabem orientar o consumidor sobre os produtos serem ou não aptos para celíacos e alérgicos? Os mesmos problemas se repetem quando se trata de produção artesanal. Não há informação, não há formação, não há fiscalização. 

- Regulamentação / Informação / Fiscalização / Testagem – ANVISA 

Como já dissemos, é urgente que possamos ter uma regulamentação sobre métodos, ponto de corte e credenciamento de laboratórios para testagem de alimentos. Ainda há muitas dúvidas sobre a rotulagem de glúten e rotulagem de trigo, cevada, centeio e aveia como alérgenos. Quando um produto não tem trigo e/ou derivados na lista de ingredientes mas ao ser testado apresenta valores entre 3 e 10ppm de gliadina, ele receberá o alerta de “Contém Trigo” ou “Pode conter Trigo”? E os testes disponíveis hoje para análise, todos tem a mesma eficácia e confiabilidade e os laboratórios estão aptos a fazerem essas análises? Quando é necessário que a Indústria teste seus produtos? E qual é a orientação sobre rotulagem de produtos “gluten free” importados, onde o ponto de corte é o preconizado pelo CODEX ALIMENTARIUS – 20 ppm de glúten? Eles podem receber o alerta “Não contém glúten”? Quem forma e informa o fiscal nos estados e municípios? Quem informa a Sociedade? Vamos precisar de novas leis ou é possível simplificar e normatizar através dos órgãos reguladores? Recentemente a Associação de Celíacos da Venezuela organizou uma reunião com representantes de Associações de vários países da América Latina e representantes do Codex, solicitando que o ponto de corte de 20 ppm seja revisto e atualizado para um valor bem menor, pois os testes atuais já tem uma sensibilidade maior e a Indústria Alimentícia já consegue produzir alimentos sem glúten com maior segurança e com traços de glúten indetectáveis em testes. 

Se avançamos na rotulagem, continuamos paralisados em relação aos Serviços de Alimentação. Comer fora de casa com segurança é praticamente impossível. Encontrar locais onde a equipe de trabalhadores saiba o que seja contato / contaminação cruzada e identifique o que seja glúten e alérgenos alimentares ainda é raro. 

- Pesquisa / Inovação / Formação – EMBRAPA 

A substituição do trigo e seus derivados na dieta ainda é um desafio para a maioria dos celíacos e alérgicos. A dieta sem glúten é o único tratamento para essa população em especial. Ela precisa curar e nutrir. Então não basta substituir o trigo, é preciso que ela seja adequada às especificidades e necessidades nutricionais de celíacos e alérgicos. O Brasil é rico em diversidade de fontes de amidos e farinhas. Pesquisas sobre o uso de outros cereais, com inovação nas técnicas de beneficiamento e aproveitamento de suas farinhas; a formação do produtor na garantia da segurança alimentar com controle adequado de alérgenos e conhecimentos sobre como atender esse consumidor especial podem ser realizadas de forma ampla e consistente, mudando o cenário nacional de produção alimentícia sem glúten! 


ALGUNS PONTOS CRÍTICOS QUE PRECISAM SER URGENTEMENTE DEBATIDOS: 



-alimentação hospitalar – vamos precisar de LEIS para garantir alimentação segura e adequada para celíacos e alérgicos dentro dos hospitais, sejam públicos ou privados? A pandemia trouxe essa fragilidade à tona, pois foram muitos os casos de relatos de celíacos apavorados com a possibilidade de internação devido à COVID-19. A FENACELBRA publicou uma Nota com orientações para ser entregue à direção das Clínicas e Hospitais, esclarecendo sobre a necessidade de alimentação livre de traços para esses pacientes. Em alguns casos as ACELBRAs precisaram intervir diretamente para garantir o atendimento adequado dos celíacos, levando o alimento seguro.

-serviços de alimentação –se faz urgente que os todos os profissionais de serviços de alimentação tenham cursos de formação sobre Restrições Alimentares e os riscos à saúde dessa parte da população se procedimentos não são seguidos ou informações corretas não são fornecidas.

- orgânicos / cogumelos – existem muitas dúvidas sobre os produtos usados no cultivo de orgânicos, principalmente quanto ao uso de derivados de leite e trigo nessas preparações. Como isso é informado ao consumidor? Existem técnicas de limpeza desses vegetais que garantam a ausência dessas proteínas, tornando-as aptas para o consumo por celíacos e alérgicos? Quem fará essas testagens? A mesma dúvida existe sobre o cultivo de cogumelos em palha de trigo. Os produtores não sabem responder se há presença das proteínas do trigo ou de traços dela no produto final e ainda escrevem para o Riosemgluten perguntando o que podemos informar sobre isso… Como a EMBRAPA e ANVISA podem ajudar nessas situações, para que o produto chegue ao consumidor celíaco com uma informação correta sobre a presença ou não de trigo?

- plantações em rotação com trigo – as mesmas perguntas se repetem agora sobre o que é plantado em rotação com trigo. Atualmente até frutas tem sido cultivadas nesse sistema de rotação. Uma fruta plantada e colhida na mesma terra onde se planta trigo pode trazer risco à vida de um alérgico se manuseada e consumida por ele? Quem testa, quem rotula, quem informa?

- rotulagem de produtos de higiene e beleza – A ANVISA fez uma consulta pública recentemente sobre esse tema. O pedido feito por escrito pela comunidade celíaca e alérgica é de que haja alerta para alérgenos nas embalagens desses produtos, seguindo o que já está bem definido na RDC 26/2015.

- rotulagem de produtos não alimentícios diversos – por último mas tão importante quanto os outros pontos é a questão do uso de alérgenos alimentares nas mais diversas criações, seja em canudos de macarrão de trigo para substituir canudinhos de plástico, pratos e talheres descartáveis feitos de trigo, uso de proteínas do leite em colchões, uso de trigo em materiais de construção, tintas, embalagens. É preciso que haja alerta sobre a presença deles nas embalagens desses produtos. Tanto o INMETRO quanto outras instâncias reguladoras precisam estar alertas e entender que mesmo não sendo alimento, as proteínas presentes nesses produtos são capazes de provocar reações adversas em quem tem sensibilização alérgica a elas, seja por inalação ou por contato direto ou por contato cruzado.


EDUCAR PARA PRESERVAR A VIDA 



“Em 2015, tivemos o relato de uma reação anafilática fatal ao trigo em um paciente adolescente com doença celíaca na Itália. 

Descrevemos em nosso artigo o caso de um menino diagnosticado com doença celíaca aos 3 anos. Até completar 11 anos, a doença celíaca estava clínica e sorologicamente bem controlada, sugerindo boa adesão à dieta sem glúten. No entanto, aos 11 anos de idade, após uma ingestão inesperada de uma pequena porção de um alimento contendo macarrão com glúten na escola, ele experimentou uma reação anafilática completa caracterizada por urticária, angioedema labial, sibilância e hipotensão. 

Nos últimos anos, o papel dos defeitos da barreira cutânea epidérmica da dermatite atópica na indução de uma sensibilização alérgica transcutânea tem sido altamente debatido, possivelmente explicando porque algumas crianças com eczema são sensibilizadas a alimentos que nunca comeram. Em nossa situação específica, a associação entre a doença celíaca e a alergia ao trigo pode ser particularmente prejudicial devido à inevitável abstinência alimentar.” (5) 

Como já citei, nos diversos grupos virtuais de celíacos temos lido depoimentos sobre doença celíaca associada à alergia ao trigo. São relatos de mães preocupadas com o futuro de seus filhos pela insegurança gerada pela possibilidade de exacerbação dos sintomas alérgicos e celíacos frente a alguma ingestão acidental de glúten/trigo. 

É preciso EDUCAR a Sociedade com urgência sobre as questões do cotidiano de quem convive com diariamente com a hipervigilância, seja o próprio celíaco alérgico ou seus cuidadores. A expressão “Gluten Free Não é Mimimi” foi usada em uma campanha no Instagram e Facebook em 2019 com o objetivo de informar através dessas redes sociais sobre as Desordens Relacionadas ao Glúten e o uso da dieta sem glúten como tratamento de saúde e não “modinha”. Alguns adultos Celíacos tem percebido que as suas reações alérgicas ao trigo tem se exacerbado com o passar dos anos em dieta sem glúten rigorosa. Seja por inalação ou contato da pele, a restrição do convívio social tem aumentado e se ampliado nesses casos, inclusive interferindo no local de moradia, no transporte público, local de trabalho e até mesmo salas de aula e espaços religiosos pela presença constante de alimentos contendo trigo nesses locais. 


A Doença Celíaca, quando não tratada adequadamente,
 pode levar à morte de maneira lenta. 

A Alergia ao Trigo, quando não cuidada adequadamente, 
pode levar à morte de forma rápida e fulminante. 


FIM – Obrigada! Raquel Benati / Riosemgluten
01/10/2020  




REFERÊNCIAS: 

(1) What Do We Know Now about IgE-Mediated Wheat Allergy in Children?
Grażyna Czaja-Bulsa and Michał Bulsa - 

(2) Wheat Allergy
Nicolas Patel ; Hrishikesh Samant 
StatPearls Publishing LLC, 2020 - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK536992/ - 2020

(3) Allergy prevalence in adult celiac disease
Carolina Ciacci, Raimondo Cavallaro, Paola Iovino, Daniela Amoruso, Raffaella Tortora, Gabriele Mazzacca

(4) Celiac Disease and Wheat Allergy: A Growing Association? 
Sarah Micozzi, Sonsoles Infante, Victoria Fuentes-Aparicio, Alberto Álvarez-Perea, Lydia Zapatero
PMID: 29847816 DOI: 10.1159/000489305 - 2018

(5) Anaphylaxis after wheat ingestion in a patient with coeliac disease: two kinds of reactions and the same culprit food - 
Maurizio Mennini, Alessandro Fiocchi, Chiara M Trovato , Federica Ferrari, Donatella Iorfida, Salvatore Cucchiara, Monica Montuori 
PMID: 30994495 DOI: 10.1097/MEG.0000000000001421 - 2019 

(6)The evolution of celiac disease publications: a holistic approach with bibliometric analysis
Emre Demir e Atakan Comba 
Ir. J Med Sci 189, 267-276 (2020) 

Relatório I RENAE / COINE – 2019: disponível em




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